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https://www.sympla.com.br/doencas-raras-sobre-a-doenca-e-a-vivencia__210349

O diagnóstico de uma doença rara, A busca por qualidade de vida, O amor Incondicional, Os cuidados paliativos, Home care, Finitude da vida, Luto materno são experiências profundas, dolorosas e enriquecedoras, nos tornamos resilientes superando cada fase e aprendemos a apreciar as coisas simples da vida. Linda Franco
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Carlos de MG é o primeiro paciente com Adrenoleucodistrofia que vai realizar o Transplante de Medula Óssea no Brasil via SUS - Resultado da Portaria publicada dia 19 de Outubro. Antes usavam outo CID e muitas vezes o pagamento era glosado. Carlos já está internado no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. A família está em Curitiba há 3 meses aguardando o TMO. Parabéns pela garra e por não desistir Michele Campos. Não é fácil deixar em casa o outro filho que também é acometido pela doença. Sinta-se Abraçada. Gratidão Eduardo Berbigier, Ministro Ricardo Barros e Cida Borghetti. Gratidão a Deus! #Adrenoleucodistrofia #FamíliaAldBrasil