Sofia tentando dizer o nome da doença...rsrs

https://www.youtube.com/watch?v=lBkoNa6kxbM

Gabriel - Jan/12

Emocionante.

https://www.youtube.com/watch?v=mUKtPdiRix0

Hoje foi um dia muito importante para o futuro das Pessoas com Doenças Raras no Paraná.
Audiência debate alternativas para ampliar o número de doenças raras detectáveis com o "teste do pezinho".

Site:
http://www.alep.pr.gov.br/

Apelo – Linda Franco é mãe de um menino de doze anos, que há seis sofre com a adrenoleucodistrofia, também conhecida como Doença de Lourenço (já retratada no cinema no filme “O Óleo de Lorenzo”) – uma doença genética rara e degenerativa ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, o sistema nervoso e os testículos. Ela conta que na época em que seu filho foi diagnosticado, a doença só poderia ser detectada com exames nos Estados Unidos. “Quando a gente descobre que não tem o que fazer é um baque. Você sai do consultório com diagnóstico debaixo do braço e é só. Mas eu resolvi ir em frente e hoje eu faço um trabalho de formiguinha, contando minha história pra mostrar o quanto é importante aumentar o número de doenças diagnosticadas com o teste do pezinho. Me reúno com as mães com casos parecidos, vou a eventos médicos e também políticos para tentar divulgar a causa. Hoje nós aqui no Brasil temos estrutura e tecnologia para deixar o exame do pezinho mais completo. E isso tem que acontecer logo, para termos diagnósticos de doenças graves cada vez mais cedo”, concluiu.

Vamos estar no Congresso divulgando a ADRENOLEUCODISTROFIA.

http://ww2.crianca2015.com.br/

EVOLUÇÃO DA ADRENOLEUCODISTROFIA

https://www.youtube.com/watch?v=daH0iuEUhJ8

Estamos nessa reportagem, Gabriel usa o oxímetro criado aqui no Paraná.

http://pr.ricmais.com.br/parana-no-ar/videos/aparelho-criado-no-parana-realiza-teste-do-coracao-em-bebes-recem-_-nascidos/

Graças a Deus, Gabriel está super bem...