Nossa tem acontecido muita coisas por aqui, mas Graças a Deus Gabriel está bem, ontem o médico veio em casa e o pessoal do laboratório também para coletar sangue. Foi alterado a medicação que Gabriel faz uso para as convulsões.
A enfermagem da noite mudou, fico atenta e qualquer barulhinho eu acordo. Agora mesmo ouvi a respiração do Gabriel e já fui ver, tirei o intermediário da traqueo e estava cheio de secreção. Muitas vezes nem é preciso aspirar.
A Sofia vai começar a fazer adaptação na creche segunda-feira, vai ficar uma hora por dia. Sábado pela manhã já tem reunião. Quem diria que eu iria passar por tudo isso novamente. rsrs
Estou muito feliz!!!
Mesmo com chuva e frio por aqui hoje fui ao centro comprar lã, (pra mim é ótimo que esfrie) como é bom sair um pouco de casa, ver gente, movimento, trânsito, espairecer um pouco, olhar vitrines. Passei no HPP, conversei com a Cleo, mãe do Vinicius, com a Lenice, mãe da Maria Eduarda, com as enfermeiras e na saída encontrei a minha amiga especial que conheci lá hospital, a Marcia (obrigada pelo abraço amiga).
Se Deus quiser Gabriel fará uma vez por semana a acupuntura.
Estou pesquisando musicoterapia para o Gabriel.
Continuemos a orar por todos as crianças que estão enfermas.
Gabriel vai ganhar prancha ortostática de uma doadora, já passamos as medidas para a fábrica. Obrigada Senhor Jesus por existirem estes anjos bondosos.
Tenho conversado diariamente com outras mães de ALD, é muito importante esta troca de experiência. Formamos uma família.
Estamos conscientes que o quadro do Gabriel continua evoluindo, mas seguimos em frente, pois quando cremos em Deus tudo pode acontecer!
Deus Nosso Pai que o Senhor possa estar junto de cada anjinho e junto de todo o familiar, que o Senhor nos traga muita Luz, Paz, Amor, Fé e Esperança.
Meu Deus me ajude a me tornar uma pessoa melhor a cada dia que passa. Me guie Senhor em todas as decisões.
Fiquem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Hoje ta tudo corrido por aqui, vim rapidinho só pra dizer que está tudo bem com o Gabriel.
Mais tarde tento colocar as novidades.
Deus é Maravilhoso.
Fiquem com Deus!!!
Mais tarde tento colocar as novidades.
Deus é Maravilhoso.
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Estou moída hoje, dormi, mas parece que não descansei nada.
Tive muitas câimbras. A enfermeira de hoje é massoterapeuta aí já massageou a batata da perna, pés e mãos. Aliviou bastante, mas estou tensa.
Hoje virá um profissional de acupuntura fazer uma avaliação no Gabriel.
Já sei de casos em que a acupuntura ajuda bastante os pacientes especiais, inclusive nas convulsões, muitas vezes já tentei alguém que pudesse vir em casa e nada.
Hoje a enfermeira que está aqui conversou com seu professor e ele ficou de vir aqui.
A sessão será 60,00.
Caso alguém sinta de ajudar segue a conta, as despesas são muitas, mas se for da vontade de Deus vamos conseguir oferecer mais qualidade de vida ao Gabriel. Se eu pudesse daria o mundo ao Gabriel, mas não posso...
Sei que o dinheiro não compra tudo, mas gostaria de simplesmente poder comprar tudo que facilitasse.
Gabriel está precisando de uma podóloga também que pudesse vir em casa.
Bradesco
ag 3451
c/c 12294-7
Tive muitas câimbras. A enfermeira de hoje é massoterapeuta aí já massageou a batata da perna, pés e mãos. Aliviou bastante, mas estou tensa.
Hoje virá um profissional de acupuntura fazer uma avaliação no Gabriel.
Já sei de casos em que a acupuntura ajuda bastante os pacientes especiais, inclusive nas convulsões, muitas vezes já tentei alguém que pudesse vir em casa e nada.
Hoje a enfermeira que está aqui conversou com seu professor e ele ficou de vir aqui.
A sessão será 60,00.
Caso alguém sinta de ajudar segue a conta, as despesas são muitas, mas se for da vontade de Deus vamos conseguir oferecer mais qualidade de vida ao Gabriel. Se eu pudesse daria o mundo ao Gabriel, mas não posso...
Sei que o dinheiro não compra tudo, mas gostaria de simplesmente poder comprar tudo que facilitasse.
Gabriel está precisando de uma podóloga também que pudesse vir em casa.
Bradesco
ag 3451
c/c 12294-7
EU ACREDITO EM MILAGRES
QUE SUSTO!!!!
Gabriel passou mal. Veio a enfermeira do home care, veio médico da emergência agora a noite.
Gabriel vai continuar em observação em casa, só vai para o hospital se o quadro piorar, foi solicitado exame de sangue e fezes.
Desde sábado que Gabriel está apresentando alguns sintomas. Estamos hidratando ele desde sexta devido a diarreia. Soro, água de coco e bastante água, tudo via sonda gástrica.
Ele teve um quadro de desidratação, a pressão arterial estava baixa e boca estava seca, geralmente tem muita saliva saindo pela boca, a enfermeira da tarde começou a acompanhar e já foi passando soro, quando o médico chegou Gabriel já estava apresentando uma melhora.
Vamos orar para que Deus Nosso Pai, médico dos médicos esteja aqui junto de nós nos amparando, nos auxiliando, nos guiando, nos enviando muita luz, paz, amor fé e esperança.
Que possamos ter uma noite abençoada.
O Senhor é o meu Pasto e nada me Faltará!
Gabriel passou mal. Veio a enfermeira do home care, veio médico da emergência agora a noite.
Gabriel vai continuar em observação em casa, só vai para o hospital se o quadro piorar, foi solicitado exame de sangue e fezes.
Desde sábado que Gabriel está apresentando alguns sintomas. Estamos hidratando ele desde sexta devido a diarreia. Soro, água de coco e bastante água, tudo via sonda gástrica.
Ele teve um quadro de desidratação, a pressão arterial estava baixa e boca estava seca, geralmente tem muita saliva saindo pela boca, a enfermeira da tarde começou a acompanhar e já foi passando soro, quando o médico chegou Gabriel já estava apresentando uma melhora.
Vamos orar para que Deus Nosso Pai, médico dos médicos esteja aqui junto de nós nos amparando, nos auxiliando, nos guiando, nos enviando muita luz, paz, amor fé e esperança.
Que possamos ter uma noite abençoada.
O Senhor é o meu Pasto e nada me Faltará!
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...