Gabriel fez 3 apinéias depois de meio-dia, estou bastante assustada ainda, pois estamos nos adaptando a traqueo, já foi aspirado 2 vezes. Enquanto fica acordado satura bem, mas quando dorme faz apinéia. Os batimentos cardíacos estão elevados.
Vamos pedir a Deus que me capacite.
Dia lindoooooooooooooooooooooooo
Gabriel passou bem, mas ta fazendo febre desde ontem, fez febre ontem pela manhã, uma no final do dia e outra hj cedinho, acredito que seja emocional/neurológico porque os avós vieram ontem, assim como fez febre quando o pai veio na semana passada. Os médicos não podem descartar infecções, então Gabriel vai fazer exame de sangue e urina pra saber se entra no antibiótico.
A respiração do Gabriel está muito melhor.
Hoje cedo foi engraçado, porque eu estava sonhando que o oxímetro apitou e chamei a enfermeira, aí entraram duas enfermeiras no quarto, uma com o controle do ar na mão (naum sei pq, bem é sonho...rsrsrs) e pedi para que encaixassem o sensor do oxímetro que tinha saído do dedo dele...quando acabei de pedir a ela acordei com o oxímetro apitando, chamei a enfermeira, mexi o Gabriel e conversei com ele e nada usei o ambu uma vez, a máquina parou de apitar e depois parou por completo, vimos que o sensor tinha saído do dedo. A enfermeira disse que veio em direção ao quarto, mas não queria nos acordar e foi preparar a medicação, assim que inicio a preparação eu a chamei.
Sempre antes de dormir eu peço pra Deus que os anjos me acordem quando acontecer qualquer coisa com o Gabriel.
O Hospital está sem luz hoje, onde precisa está funcionando com gerador.
Obrigada a todos que estão acompanhando notícias do meu anjinho. A lista é enorme. Um beijo no coração de cada um.
Ontem eu soube que uma pessoa ligou na rádio evangelizar é preciso falando do Gabriel. Tivemos uma visita e uma ligação. Até as enfermeiras ouviram e vieram falar comigo. Quem quiser ajudar na compra do oxímetro estou passando o contato da Assossiação PROAPI, porque eles estão arrecandando dinheiro para a compra do equipamento.
Obrigada Senhor!
A respiração do Gabriel está muito melhor.
Hoje cedo foi engraçado, porque eu estava sonhando que o oxímetro apitou e chamei a enfermeira, aí entraram duas enfermeiras no quarto, uma com o controle do ar na mão (naum sei pq, bem é sonho...rsrsrs) e pedi para que encaixassem o sensor do oxímetro que tinha saído do dedo dele...quando acabei de pedir a ela acordei com o oxímetro apitando, chamei a enfermeira, mexi o Gabriel e conversei com ele e nada usei o ambu uma vez, a máquina parou de apitar e depois parou por completo, vimos que o sensor tinha saído do dedo. A enfermeira disse que veio em direção ao quarto, mas não queria nos acordar e foi preparar a medicação, assim que inicio a preparação eu a chamei.
Sempre antes de dormir eu peço pra Deus que os anjos me acordem quando acontecer qualquer coisa com o Gabriel.
O Hospital está sem luz hoje, onde precisa está funcionando com gerador.
Obrigada a todos que estão acompanhando notícias do meu anjinho. A lista é enorme. Um beijo no coração de cada um.
Ontem eu soube que uma pessoa ligou na rádio evangelizar é preciso falando do Gabriel. Tivemos uma visita e uma ligação. Até as enfermeiras ouviram e vieram falar comigo. Quem quiser ajudar na compra do oxímetro estou passando o contato da Assossiação PROAPI, porque eles estão arrecandando dinheiro para a compra do equipamento.
Obrigada Senhor!
Dias melhores virão
Gabriel passou bem a noite, mas antes sofreu muito com a ânsia de vômito, a enfermeira teve que aspirar 2 vezes, agora a aspiração será mais frequente....fiquei com medo de dormir...ele está se adaptando com o tubinho no pescoço.
É só mais uma fase e logo vamos nos adaptar, quando Gabriel fez a gastrostromia também foi difícil, mas é o melhor para ele.
Agora de manha só continua com ânsia.
Os avós do Rio acabaram de chegar em curitiba.
É só mais uma fase e logo vamos nos adaptar, quando Gabriel fez a gastrostromia também foi difícil, mas é o melhor para ele.
Agora de manha só continua com ânsia.
Os avós do Rio acabaram de chegar em curitiba.
GRAÇAS A DEUS OCORREU TUDO BEM
Gabriel agora está dormindo, a cirurgia ocorreu bem Graças a Deus, teve vômito mas me disseram que é devido a anestesia. Sabemos que agora é uma nova realidade, continuemos confiantes em Deus.
Deus abençõe a todos que oraram para o Gabriel.
Deus abençõe a todos que nos enviaram pensamentos positivos.
Deus abençõe a todos que oraram para o Gabriel.
Deus abençõe a todos que nos enviaram pensamentos positivos.
Cirurgia
*Gabriel fará a cirurgia de traqueostomia hoje às 16h00.
Sei que todos estão orando.
neste momento difícil só Deus pode nos amparar.
Orem por nós!!!!!!!!
NOVIDADES
Gabriel fez 5 apinéias ontem às 19h00 mudamos ele de posição e dormiu tranquilamente. Quando foi umas 23h00 ele teve outra e demorou mais para voltar. Foi uma correria aqui no hospital. Depois dormiu até hoje cedo.
O pneumologista veio avaliar o Gabriel, viu os exames e disse que neste quadro o melhor é fazer uma traqueostomia, para deixar o Gabriel no respirador enquanto dorme. Amanhã ele vai passar novamente para conversar. O médico me levou para ver um menino que tem traqueo, ele vive aqui no hospital há 5 anos, faz uso do respirador 24 horas.
Hoje o dia foi muito difícil. Temos que optar pelo que for melhor para o Gabriel.
Peço a oração de todos.
O pneumologista veio avaliar o Gabriel, viu os exames e disse que neste quadro o melhor é fazer uma traqueostomia, para deixar o Gabriel no respirador enquanto dorme. Amanhã ele vai passar novamente para conversar. O médico me levou para ver um menino que tem traqueo, ele vive aqui no hospital há 5 anos, faz uso do respirador 24 horas.
Hoje o dia foi muito difícil. Temos que optar pelo que for melhor para o Gabriel.
Peço a oração de todos.
Dia Mundial das Doenças Raras
DOENÇAS RARAS E SUBDIAGNOSTICADAS
É notável o avanço científico em algumas áreas da medicina nas últimas décadas, principalmente se considerarmos as doenças que atingem muitas pessoas. Por outro lado, ao analisarmos as doenças com menor incidência, chegaremos a uma triste constatação: das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Mais de 75% das doenças raras atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.
No próximo dia 28 de fevereiro o mundo lembrará deste fato lamentável através do Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que nos Estados Unidos 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de 1 pessoa a cada 2 mil. Infelizmente no Brasil ou até mesmo na América Latina não temos este número. Mas sabemos que em um País de proporções continentais como é o Brasil, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas e subdiagnosticas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequados.
Considerando que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o papel do médico geneticista é fundamental para mudar o cenário atual das doenças raras no Brasil. Hoje temos menos de 200 médicos geneticistas em todo o Brasil, sendo que cerca de 85% estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. Estima-se que a fila de espera para passar em consulta com um médico geneticista possa chegar a um ano.
Em janeiro de 2009, foi publicada a Portaria 81/ 20 de janeiro de 2009, que instituiu, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, assinada pelo Ministro da Saúde, José Gomes Temporão. Porém a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) não publicou as medidas necessárias para plena estruturação da política. Com isso, mais de 140 milhões de brasileiros ainda se encontram à margem de um atendimento digno na área de genética.
A maioria das doenças raras são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de vida. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil.
Mas, nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante ?
Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.
Dr. Salmo Raskin
Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica- SBGM
No próximo dia 28 de fevereiro o mundo lembrará deste fato lamentável através do Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que nos Estados Unidos 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de 1 pessoa a cada 2 mil. Infelizmente no Brasil ou até mesmo na América Latina não temos este número. Mas sabemos que em um País de proporções continentais como é o Brasil, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas e subdiagnosticas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequados.
Considerando que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o papel do médico geneticista é fundamental para mudar o cenário atual das doenças raras no Brasil. Hoje temos menos de 200 médicos geneticistas em todo o Brasil, sendo que cerca de 85% estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. Estima-se que a fila de espera para passar em consulta com um médico geneticista possa chegar a um ano.
Em janeiro de 2009, foi publicada a Portaria 81/ 20 de janeiro de 2009, que instituiu, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, assinada pelo Ministro da Saúde, José Gomes Temporão. Porém a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) não publicou as medidas necessárias para plena estruturação da política. Com isso, mais de 140 milhões de brasileiros ainda se encontram à margem de um atendimento digno na área de genética.
A maioria das doenças raras são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de vida. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil.
Mas, nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante ?
Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.
Dr. Salmo Raskin
Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica- SBGM
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