Nosso trabalho é voluntário!

Criei uma vakinha para que possamos ajudar mais famílias - a demanda é crescente infelizmente.

Nosso grupo de ação social:

https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/


Vakinha:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/acoes-sociais-linda-franco?utm_campaign=facebook&amp%3Butm_content=393540&amp%3Butm_medium=button&amp%3Butm_source=VkCreated&fbclid=IwAR1-GStAS24GIahmly4t5g0O4XfvTWlEc4IQMCXofSWNwPCVlcQrd95SpK4

Dia inesquecível.

 Gabriel cheirava a mão do Dr Salmo para saber se reconhecia ou não. Dr Salmo avaliou Gabriel dentro do carro, ele estava na fase de ficar andando, andando, andando...quando conseguiram colocar ele sentado no carro foi o Dr foi vê-lo.

Inayop Nicolau e Celeste Alves estavam juntas naquele dia.

https://youtu.be/YuVw6v60IrY?t=7

Agradeço imensamente a oportunidade que Dr Salmo Raskin nos deu para falar da Adrenoleucodistrofia

Hoje vou na Universidade Positivo.

Dia 23 fui na PUC - turma de Medicina.

Por muitos anos a ALD tem sido considerada uma doença que afeta apenas meninos e homens

No entanto, ficou claro que as mulheres portadoras de um gene ABCD1 defeituoso também desenvolvem sintomas neurológicos. Apenas muito raramente as mulheres com ALD desenvolvem uma função deficiente das glândulas supra-renais ou da forma cerebral da doença.

https://adrenoleukodystrophy.info/clinical-diagnosis/women-with-ald

Entrevista na Rádio da Assembleia Legislativa do Paraná

Mês de Conscientização das Leucodistrofias.

Segue link do programa no youtube.

https://www.youtube.com/watch?v=TDgN8me3mGE

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