Mais 2 diagnósticos hoje de Adrenoleucodistrofia. Diagnóstico TARDIO. Famílias do interior de SP.

Vamos orar para a FAMÍLIA ALD

Dia 05/07/17 - - Faleceu Bryan - Penha - SC
Dia 01/08/17 - Faleceu Ryan - Recife
Dia 02/08/17 - Faleceu José Victor - Caruaru - PE

Quando uma criança falece devido a Adrenoleucodistrofia

Todas nós choramos

A mãe que ainda tem o seu filho

Chora imaginando como e quando será a partida do seu

A mãe que já perdeu o seu filho

Chora por relembrar o dia em que seu filho partiu

Ambas se colocam no lugar da mãe que neste momento chora a perda do filho querido

Que Deus nos ampare sempre.

#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #Luto #DescanseEmPazRyan

“Sua missão não acabou, ainda tem muito remédio para você doar as pessoas”. Gabriel Pollaco

Estou em pensamento e na foto da Revista do Congresso de Genética 2017 - A importância dos grupos de Apoio aos Familiares

DOE MEDULA

Temos dois meninos no Brasil diagnosticados com Adrenoleucodistrofia e com chance de Transplante de Medula Óssea, porém os dois não possuem doador compatível na família.

Uma família é de Ribeirão Preto e a outra família é de Belo Horizonte, o cadastro é nacional, vá ao Hemobanco da sua cidade e diga que quer ser doador de sangue e de medula. Gratidão!