Sinto muito em lhe informar

Que talvez os seus sonhos não se realizem

Que talvez os seus planos mudem de direção

Sinto dizer que as coisas mudam de lugar

A rotina vira de cabeça pra baixo

O comportamento muda

O convício social muda

Mas também quero lhe dizer

Que nós nos adaptamos

Nos inventamos

Desenvolvemos uma força inimaginável

E ainda lhe digo que

Com tantas mudanças

O aprendizado nos encanta

A Fé, a esperança nos move

Porém precisamos estar abertos para esta nova caminhada

Para esta evolução espiritual e pessoal

Muitas vezes deixamos de ser nós mesmos

E nos tornamos outra pessoa

Por outra pessoa

Linda Franco

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está bem Graças a Deus.

Continuamos na luta aqui com os curativos.

Estamos vendo uma melhora mo estoma depois que começamos usar o curativo especial.

Sofremos demais na semana passada. Graças a Deus passou!

A glicemia do Gabriel hoje cedo deu 116. Está descompensado. Ontem 21h20 deu 41 a glicemia. A médica disse que o sistema nervoso central que regula. No caso do Gabriel não está regulando mais.

UMA HORA DE CADA VEZ

Fiquei horas sem ver a glicemia do Gabriel.

Por volta das 17h00 decidi ver, para a minha surpresa deu 78.

Estamos observando em casa. Não fomos para o hospital de manhã porque não tinha vaga.

Resumo do dia: Doença de Base

Tenho esperança, tenho Fé

Tenho o diagnóstico

Adrenoleucodistrofia esta é a doença de base

(Taquicardia, Glicemia baixa, Pressão baixa, convulsão, Metabolismo lento, Exsudato, Deiscência).

Hoje a emergência veio cedinho. 
A noite foi tensa. Taquicardia, muita secreção. 
A glicemia deu 63 às 04h00 e 11 às 06h30. Com dieta contínua. Estamos em casa. O médico passou glicose via jejunostomia. É muito difícil conseguir puncionar uma veia. Vamos observar.

Agora: 10:15 deu 49 de glicemia.

Estou aguardando um retorno da pediatra do Home Care. Ela vai conversar com a pediatra do Hospital Pequeno Príncipe.

Diversas pessoas querem saber quais os curativos que estamos usando no momento. Gabriel fez uma deiscência na gastrostomia antiga (após 7 anos) no mês de agosto. Em Novembro Gabriel fez uma gastro nova que está aberta drenando suco gástrico e bile devido ao organismo que está lento. No momento Gabriel está se alimentando via jejunostomia. Diminuíram o volume da dieta para dar conforto abdominal e acrescentaram 600 ml de água de coco por dia. A gastro antiga está aberta, o cirurgião fechou, mas os pontos da cirurgia abriram. Por isso falo que estamos vivendo uma fase nova e delicada. A impotência é enorme e eu como mãe quero proporcionar conforto ao Gabriel. Vamos tentar os curativos pelo Home Care, mas por enquanto estamos comprando, pois não posso esperar, Gabriel não pode esperar.

Os curativos são:

Permafoam absorve exsudatos para manter o meio úmido adequado e assim auxilia a cicatrização da ferida.

Atrauman Ag é efetivo contra um grande número de bactérias gram-positivas, como Staphylococcus Aureus, incluindo as cepas MRSA, e bactérias gramnegativas como Klebsiellea Pneumoniae. Existem outras marcas também.