Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Estamos avançando...
Na última quarta-feira participamos de uma audiência pública do deputado Ney Leprevost, sobre diversos projetos na saúde que ele realizou no primeiro semestre.
Aproveitei o espaço para falar da nossa luta! Ontem o deputado postou sobre este novo projeto. Aos poucos vamos melhorando e adaptando.
O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania, protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e controle dos pacientes diagnosticados com a doença de andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.
https://www.facebook.com/amigoneyleprevost/photos/a.143757595747217.25746.128327663956877/739133162876321/?type=1&fref=nf&pnref=story
Para psicólogos
O apoio que eu recebi foi muito importante.
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...










