Gabriel continua dormindo.

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está bem, dentro do possível. Tem ficado acordado e tem piscado quando converso com ele. Graças a Deus! Gabriel é muito forte!

Fez apenas uma crise generalizada ontem a tarde.

Estamos de olho, se hoje ele não convulsionar tiramos o 1/2 cp de frisium que aumentamos.

Primeiro diminuimos um remédio para depois mexer no outro se a crise não voltar.

Orem por nós!!!

DIAS TENSOS POR AQUI

Devido ao aumento da medicação, Gabriel está sedado, ontem a tarde a crise passou somente após a administração do diazepan, hoje ele está na ventilação mêcanica + oxigênio, a partir de segunda começamos a diminuir aos poucos a medicação caso a crises não voltem.

Foi aumentado meio cp do frisium e o hidantal passamos para 8/8 horas ao invés de 12/12 horas.

Hoje veio a médica do home care avaliá-lo.

Estou atenta o tempo todo.

Orem por nós!

VIVENDO CADA DIA

Gabriel está fazendo crises de novo, estamos alterando o frisium e o hidantal conforme esquema que a neuropediatra havia nos orientado.

Orem por nós!

Gabriel continua bem Graças a Deus!

A cama do Gabi fica pequena rsrs

Graças a Deus Gabriel continua estável.

Apenas com o intestino mais lento.

Tem dormido bastante, mas, é do quadro neurológico dele.

Agradeço aos estudantes que estão fazendo trabalhos/tcc com o tema: Adrenoleucodistrofia.

Toda semana recebo email e respondo com o maior prazer.

É uma bela forma de divulgar a doença.

Quem sabe um dia, seja possível o diagnóstico precoce no Brasil!!!


Orem por nós e para toda família ALD...

Somos famílias vivendo uma realidade muito parecida, vivemos em busca de oferecer qualidade de vida aos nossos filhos.