UM DIA DE CADA VEZ
Gabriel está bem, dentro do possível. Tem ficado acordado e tem piscado quando converso com ele. Graças a Deus! Gabriel é muito forte!
Fez apenas uma crise generalizada ontem a tarde.
Estamos de olho, se hoje ele não convulsionar tiramos o 1/2 cp de frisium que aumentamos.
Primeiro diminuimos um remédio para depois mexer no outro se a crise não voltar.
Orem por nós!!!
Fez apenas uma crise generalizada ontem a tarde.
Estamos de olho, se hoje ele não convulsionar tiramos o 1/2 cp de frisium que aumentamos.
Primeiro diminuimos um remédio para depois mexer no outro se a crise não voltar.
Orem por nós!!!
DIAS TENSOS POR AQUI
Devido ao aumento da medicação, Gabriel está sedado, ontem a tarde a crise passou somente após a administração do diazepan, hoje ele está na ventilação mêcanica + oxigênio, a partir de segunda começamos a diminuir aos poucos a medicação caso a crises não voltem.
Foi aumentado meio cp do frisium e o hidantal passamos para 8/8 horas ao invés de 12/12 horas.
Hoje veio a médica do home care avaliá-lo.
Estou atenta o tempo todo.
Orem por nós!
Foi aumentado meio cp do frisium e o hidantal passamos para 8/8 horas ao invés de 12/12 horas.
Hoje veio a médica do home care avaliá-lo.
Estou atenta o tempo todo.
Orem por nós!
VIVENDO CADA DIA
Gabriel está fazendo crises de novo, estamos alterando o frisium e o hidantal conforme esquema que a neuropediatra havia nos orientado.
Orem por nós!
Orem por nós!
Graças a Deus Gabriel continua estável.
Apenas com o intestino mais lento.
Tem dormido bastante, mas, é do quadro neurológico dele.
Agradeço aos estudantes que estão fazendo trabalhos/tcc com o tema: Adrenoleucodistrofia.
Toda semana recebo email e respondo com o maior prazer.
É uma bela forma de divulgar a doença.
Quem sabe um dia, seja possível o diagnóstico precoce no Brasil!!!
Orem por nós e para toda família ALD...
Somos famílias vivendo uma realidade muito parecida, vivemos em busca de oferecer qualidade de vida aos nossos filhos.
Tem dormido bastante, mas, é do quadro neurológico dele.
Agradeço aos estudantes que estão fazendo trabalhos/tcc com o tema: Adrenoleucodistrofia.
Toda semana recebo email e respondo com o maior prazer.
É uma bela forma de divulgar a doença.
Quem sabe um dia, seja possível o diagnóstico precoce no Brasil!!!
Orem por nós e para toda família ALD...
Somos famílias vivendo uma realidade muito parecida, vivemos em busca de oferecer qualidade de vida aos nossos filhos.
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
