Sobre a Adrenoleucodistrofia no olhar de uma mãe que
convive com a ALD há 3 anos, Gabriel desenvolveu a ALD aos 7 anos de idade.
Meu blog onde relato nossa rotina www.gabrielpollaco.blogspot.com
DOENÇA BASE: ADRENOLEUCODISTROFIA
A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X
que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no
cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez,
paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.
A doença causa a destruição da bainha de mielina,
revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos.
DOENÇAS PARALELAS DESENVOLVIDAS NO CASO DO GABRIEL
A DOENÇA DE ADDISON
O tratamento consiste na reposição
de cortisol.
v Gabriel faz usa da seguinte medicação: Acetato de
Hidrocortisona
DIABETES
O Diabetes é
uma doença auto-imune. O que significa isto? Significa que o sistema que seria
responsável por defender o corpo de infecções (o sistema imunológico) atua de
forma contrária e acaba lutando contra uma parte do próprio organismo.tipo 1 é
geralmente diagnosticado em crianças e jovens adultos, anteriormente era
conhecido como diabetes juvenil. No diabetes tipo 1, o organismo não produz insulina .
A insulina é um hormônio necessário para converter açúcar (glicose),
amidos e outros alimentos gerando a energia necessária para a vida diária.
v Gabriel
faz uso da Insulina NPH
HIPOTIREOIDISMO
Diminuição de
funcionamento da tireóide; falta de tireóide, tireóide cansada.
Conjunto
de sinais e sintomas decorrentes da diminuição dos hormônios da tireóide.
É
um quadro clínico que ocorre pela falta dos hormônios da tireóide em
decorrência de diversas doenças da tireóide. O
diagnóstico é estabelecido pelas dosagens de T4 e TSH.
O tratamento de todas as formas de hipotireoidismo é
realizado com Tiroxina (T4).
v Gariel
faz uso do Puran T4 de 50 mg
DEFICIÊNCIA DE CÁLCIO
O que ajuda a desenvolver
esta falta de cálcio é o fato de Gabriel estar acamado, sem mobilidade há3 anos
e sem tomar sol.
v Kalyamon Kids
É indicado como suplemento
vitamínico e mineral para: - Prevenção e tratamento das deficiências de cálcio
em geral
v Aderogil
d3 -
Indicações
Prevenção e tratamento dos estados de
carência de Vitaminas A e D
CRISES CONVULSIVAS
Gabriel faz uso das seguintes medicações para controlar
as crises convulsivas:
v Diazepam, indicado para o tratamento agudo do status
epilepticus e outros estados convulsivos
v Gardenal
, é um medicamento que age no sistema
nervoso central, utilizado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com
epilepsia ou crises convulsivas de outras origens.
nervoso central, utilizado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com
epilepsia ou crises convulsivas de outras origens.
v Depakene, está indicado
como monoterapia ou tratamento adjuvante no tratamento de ausência simples e
complexa, e como adjuvante em pacientes com tipos de convulsões múltiplas que
incluem crises de ausência.
v Neozine, apresenta um
vasto campo de aplicação terapêutica. Está indicado nos casos em que haja
necessidade de uma ação neuroléptica, sedativa ou antiálgica.
ESPASTICIDADE MUSCULAR
v Gabriel
faz uso do Lioresal para relaxar os músculos, também já fez aplicação de botox.
VITAMINAS QUE GABRIEL
FAZ USO:
v Endofolin, é um suplemento de ácido fólico (Vitamina B9)
v Sulfato Ferroso, indicada para as anemias por deficiência
de ferro
ALIMENTAÇÃO
Gabriel alimenta-se através de uma gastrostomia , a
dieta que Gabriel faz uso é a Glucerna devido à diabete.
Glucerna, é uma fórmula líquida, completa,
hipercalórica, hiperproteica, para alimentação do paciente com diabetes tipo 1
e 2.
SIALORRÉIA
Para a diminuição da Saliva Gabriel faz uso do
colírio Atropina, 2 gotas na boca.
OUTRAS INFORMAÇÕES IMPORTANTES
Para evitar úlcera gástrica e refluxo gástrico Gabriel faz uso do Omeprazol e
Domperidona.
Úlceras de pressão
A úlcera de pressão pode ser definida como uma lesão
de pele causada pela interrupção sanguínea em uma determinada área, que se
desenvolve devido a uma pressão aumentada por um período prolongado.
É necessário realizar a mudança de decúbito a cada 2
horas para evitar as úlceras por pressão, procurar manter a pele hidratada.
Cuidados paliativos
Segundo
a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado
em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma
equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do
paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da
prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável
e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e
espirituais".
ESPECIALIDADES QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO DO GABRIEL
Neurologista / Pneumologista / Gastroenterologia /
Infectologista / Endócrinologista / Ortopedista / Fonoaudiologia / Nefrologista
/ Fisioterapeuta / Médico Clínico do Home Care / Enfermagem.
v GABRIEL
FAZ USO DO ÓLEO DE LORENZO DESDE O DIAGNÓSTICO EM AGO/2009.
Gabriel recebe atendimento em home care desde
maio/2010.
REFERÊNCIAS
