O apoio que eu recebi foi muito importante.
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VOCÊ CONHECE OS SINAIS DA ADRENOLEUCODISTROFIA?
A adrenoleucodistrofia (ALD) é uma doença genética rara e progressiva que pode começar na infância com sinais que, muitas vezes, parecem comuns.
⚠️ Alterações de comportamento, queda no rendimento escolar e hiperatividade podem estar entre os primeiros sinais.
Com a evolução da doença, podem surgir perdas visuais e auditivas, dificuldades de fala, coordenação e problemas motores graves.
Por isso, informação e diagnóstico precoce são tão importantes. 🧬💙
👉 Fique atento aos sinais. Converse com profissionais de saúde e compartilhe esta informação.
A ALD tem tratamento, é o Transplante de medula óssea, quanto mais cedo for identificada, antes da lesão cerebral, por isso a importância da ampliação do teste do pezinho para a ALD.
💙 Informação pode transformar histórias. Diagnóstico precoce pode mudar futuros.
Compartilhe este post e ajude a levar conhecimento sobre a ALD para mais famílias!
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Adrenoleucodistrofia
Que orgulho, são 17 anos dedicados à Adrenoleucodistrofia. Ver a nossa logotipo ali enche o coração de alegria, de reconhecimento...sigo lutando para que os futuros meninos recebam o diagnóstico precoce desta doença rara e cruel...
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💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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Adrenoleucodistrofia
7 de maio agora é o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia no Paraná (Lei nº 22.532/2025) — data que marca o nascimento de Gabriel Franco Machado, que veio ao mundo com a missão de inspirar amor e propósito.
Seu legado vive através da mãe, Linda Franco, e da luta por diagnóstico precoce e acolhimento às famílias raras.#Adrenoleucodistrofia #GabrielFranco #FamíliaALDBrasil #DoençasRaras #AmorQueTransforma
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Adrenoleucodistrofia
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Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado. Sem números, somos tratados como se não existíssemos. Mas existimos — somos mães, pais, filhos, irmãos. Somos histórias interrompidas, diagnósticos tardios, sonhos em pausa.
Precisamos saber onde estamos e quantos somos. Precisamos mostrar que cada vida conta, que cada história importa. Porque enquanto não nos enxergam, continuam nos negando o direito mais básico: o de lutar com dignidade. E invisibilidade, no nosso caso, não é só silêncio — é abandono. É morte.
lindaaldbrasil@gmail.com
@lindafrancoo_
Ações maio 2025
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025
Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas
• Palestras na Semana da Enfermagem
Realizei 3 palestras para profissionais e estudantes da saúde, compartilhando minha vivência com doenças raras, especialmente a adrenoleucodistrofia, reforçando a importância do acolhimento e da escuta humanizada.
• Participei da reportagem sobre mães atípicas na Fazenda Rio Grande - https://www.instagram.com/p/DJg_NIRJt5Z/.
• Eventos para Mães Atípicas
Promovemos 2 encontros especiais pelo Dia das Mães: um em Curitiba e outro em Fazenda Rio Grande, com sorteios de brindes, cestas básicas, autocuidado e apoio voluntário às mães atípicas.
• Jantar de Gala em Curitiba
Participei do jantar em homenagem às mães atípicas, uma noite de valorização, visibilidade e fortalecimento da nossa causa.
• Palestra para Mães Atípicas Empreendedoras – 15 de Maio
Participei do primeiro de três encontros voltados a empreendedoras, com o objetivo de levar informações, apoio e inspiração às mães atípicas que empreendem. Um espaço de troca de experiências, fortalecimento e incentivo à autonomia.
• Evento “Cuidando de Quem Cuida” – 26 de Maio
Confirmada a participação neste evento especial voltado à valorização e acolhimento de quem se dedica ao cuidado do outro.
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
