Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Por muitos anos a ALD tem sido considerada uma doença que afeta apenas meninos e homens
No entanto, ficou claro que as mulheres portadoras de um gene ABCD1 defeituoso também desenvolvem sintomas neurológicos. Apenas muito raramente as mulheres com ALD desenvolvem uma função deficiente das glândulas supra-renais ou da forma cerebral da doença.
Entrevista na Rádio da Assembleia Legislativa do Paraná
Mês de Conscientização das Leucodistrofias.
Segue link do programa no youtube.
#PorUmMundoSemLeucodistrofias #PorUnMundoSinLeucodistrofias #leucodistrofias
#FamiliaALDBrasil #ALDBrasil
LEUCODISTROFIAS
Linda Franco, mãe ativista do Paraná, fundadora da Família ALD Brasil, luta há 9 anos para para tirar as Leucodistrofias da invisibilidade e promover o diagnóstico precoce. Junte-se a nossa luta!
#AldBrasil
#DoençasRaras
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...