Esta semana levamos informações sobre a doença aos alunos de Enfermagem e Nutrição da Unicesumar - Curitiba.
Sofia disse que ficou uma marca no rosto do Gabriel.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Linda Franco - Família ALD Brasil
Assistam. Está lindo!
Aproveitem para curtir o canal dos Caçadores de Bons Exemplos.
Gratidão Iara Gracielli Xavier Eduardo S. F. Xavier
Segue o link
https://youtu.be/1jxWfAyIYwQ?t=8
Vamos orar para a FAMÍLIA ALD
Dia 05/07/17 - - Faleceu Bryan - Penha - SC
Dia 01/08/17 - Faleceu Ryan - Recife
Dia 02/08/17 - Faleceu José Victor - Caruaru - PE
Dia 01/08/17 - Faleceu Ryan - Recife
Dia 02/08/17 - Faleceu José Victor - Caruaru - PE
Quando uma criança falece devido a
Adrenoleucodistrofia
Todas nós choramos
A mãe que ainda tem o seu filho
Chora imaginando como e quando será a
partida do seu
A mãe que já perdeu o seu filho
Chora por relembrar o dia em que seu
filho partiu
Ambas se colocam no lugar da mãe que
neste momento chora a perda do filho querido
Que Deus nos ampare sempre.
#Adrenoleucodistrofia #DoençasRaras #Luto
#DescanseEmPazRyan
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...