Estou muito feliz em ver o caso do Gabriel relatado na REVISTA MÉDICA DO PARANÁ - JUL./DEZ. 2016
Gabriel veio para nos trazer a conscientização da Doença no Brasil.
#Adrenoleucodistrofia
http://www.amp.org.br/revistas-ver/revista-medica-do-parana
Me reinventando descubro que amo compartilhar o que aprendi sendo mãe do Gabriel, a partida é recente, mas, ficaria triste eu se não desse continuidade no que ele trouxe para minha vida. É importante saber que compartilhando a nossa história ( da luta ao luto ) levo mensagem de Amor Incondicional, Amor ao próximo, mensagem de Fé e motivação. Logo vou retomar o projeto do livro. Gratidão a todos que fazem parte da nossa história, gratidão a minha família, aos amigos próximos, aos amigos virtuais, as famílias de crianças com deficiência, gratidão a Família ALD Brasil e a família troca-troca entre mães especiais.#Adrenoleucodistrofia
Este mês tive a oportunidade de compartilhar nossa história com os alunos da UNITEC, da UNIBRASIL, fui à Porto Alegre, São Francisco de Paula e sexta-feira vou na UFPR. Gratidão a todos pela oportunidade.
Hoje na UNIBRASIL em Curitiba
19/Maio - UNITEC
PORTO ALEGRE E SÃO FRANCISCO DE PAULA
FAMÍLIA ALD BRASIL
Vou receber uma família de MG aqui em casa.
Carlos é o segundo filho da Michele com Adrenoleucodistrofia, se Deus quiser ele poderá fazer o transplante de medula óssea, Deus ajude que tenha um doar compatível na família..
Amanhã vamos passar o dia no Hospital Pequeno Príncipe.
Deus nos guie!
Carlos é o segundo filho da Michele com Adrenoleucodistrofia, se Deus quiser ele poderá fazer o transplante de medula óssea, Deus ajude que tenha um doar compatível na família..
Amanhã vamos passar o dia no Hospital Pequeno Príncipe.
Deus nos guie!
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
