Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Agora defini a minha tatuagem (Anjo Gabriel), durante anos eu pensava em fazer, mas não me identificava com nada.
Gratidão Fabio Yamashita, Antonia Yamashita. Lucas e Victor.
Gratidão Fabio Yamashita, Antonia Yamashita. Lucas e Victor.
Deus Abençoe a todos!
Um dia de Cada Vez!
Ontem Dr Homero do Home Care veio e receitou antibiótico,
Amoxilina + clavulanato para Gabriel, conversou de novo sobre os cuidados
paliativos.
Ele me indica textos e vídeos.
Este é um assunto novo ainda e muito delicado. Mas acreditamos
que aos poucos a medicina também irá se adaptar a estas novas necessidades.
Estou aberta para este novo quadro, aberta no sentido de
aceitar falar sobre isso.
Tenho lido alguns livros também.
Haja coração
Ontem 22h10 Gabriel teve uma intercorrência.
Queda de saturação, de glicemia.
A ambulância chegou 23h00, a saturação já havia normalizado. O médico achou melhor não remover.
Gabriel está com infecção urinária. Hoje o médico do home care vem em casa para orientar o tratamento.
Detalhe: Ontem 19h50 era o horário do meu voo para SP, hoje eu iria participar da roda de conversa entre mães de pacientes com doença rara, segunda feira passada Gabriel teve outra intercorrência, eu estava com o coração apertado ainda e decidi não viajar.
Seguimos em frente!
Queda de saturação, de glicemia.
A ambulância chegou 23h00, a saturação já havia normalizado. O médico achou melhor não remover.
Gabriel está com infecção urinária. Hoje o médico do home care vem em casa para orientar o tratamento.
Detalhe: Ontem 19h50 era o horário do meu voo para SP, hoje eu iria participar da roda de conversa entre mães de pacientes com doença rara, segunda feira passada Gabriel teve outra intercorrência, eu estava com o coração apertado ainda e decidi não viajar.
Seguimos em frente!
Meu aniversário
11 de Fevereiro de 2009.
Gabriel
Pela manhã fui beijá-lo e eu disse que o meu maior presente é ter ele aqui ao meu lado, eu chorei e ele soluçou (pra mim que foi choro).
Gabriel
Pela manhã fui beijá-lo e eu disse que o meu maior presente é ter ele aqui ao meu lado, eu chorei e ele soluçou (pra mim que foi choro).
Gabriel quase partiu hoje
Estávamos na emergência do Hospital Pequeno Príncipe.
Já havíamos trocado a sonda da jejunostomia.
Eu havia aspirado ele, saiu bastante secreção e espessa. Aspirei pq ele estava fazendo esforço respiratório.
Depois de um tempo, ficou cianótico com falta de ar.
Pedi o ambú, as enfermeiras vieram, ambusei Gabriel, a médica veio, quase fez massagem cardíaca, mas não foi preciso. O ambú com oxigênio deu conta.
Tudo indica que Gabriel teve uma rolha na cânula da traqueostomia.
Estamos em casa Graças a Deus!
Me recuperando...
Já havíamos trocado a sonda da jejunostomia.
Eu havia aspirado ele, saiu bastante secreção e espessa. Aspirei pq ele estava fazendo esforço respiratório.
Depois de um tempo, ficou cianótico com falta de ar.
Pedi o ambú, as enfermeiras vieram, ambusei Gabriel, a médica veio, quase fez massagem cardíaca, mas não foi preciso. O ambú com oxigênio deu conta.
Tudo indica que Gabriel teve uma rolha na cânula da traqueostomia.
Estamos em casa Graças a Deus!
Me recuperando...
Aqui não existe rotina Vamos para o hospital repassar a sonda da jejunostomia, a sonda que temos em casa é 12 e Gabriel usa a 10, a largura é diferente, nem para comprar achei a 10. Único meio de Gabriel se alimentar é via jejunostomia, logo a glicemia já cai. Peguei a Sofia na escola 15h00. Pedi desculpas para ela e ainda pedi para ela desculpar Gabriel, aí ela me disse: Não tem problema mamãe, Gabriel é especial. Hoje foi o primeiro dia de aula da Sofia! Seguimos em frente!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...