Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Quando recebi o diagnóstico do meu filho, não foi o fim, mas sim um início!
Mas, este entendimento vem com o tempo e não com o diagnóstico. Com o diagnóstico vem o aprendizado, a busca, a paciência, a caridade, o Amor Incondicional.
Tudo na vida tem o seu tempo e não tem como pular etapas, precisamos viver cada uma delas. São 7 anos de luta e faria tudo de novo! Entre erros e acertos Gabriel está aqui ao nosso lado. Deus me capacitou!
#ObrigadaGabriel #ObrigadaDeus #Adrenoleucodistrofia
Nos ajude!
Estamos precisando de um transfer para o Gabriel.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/transfer-para-o-gabriel
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/transfer-para-o-gabriel
UM DIA DE CADA VEZ
A sonda nasoenteral do Gabriel obstruiu, conversei com a pediatra e ela nos orientou a passar água morna, Graças a Deus deu certo.
Passamos água via gastro e na mesma hora já vazou a água.
Estamos de olho. Se obstruir é preciso repassar a sonda no hospital.
Agora são 22h50 e estamos de olho no batimento cardíaco, está marcando 53.
Que Deus nos guie esta noite e nos proteja.
Passamos água via gastro e na mesma hora já vazou a água.
Estamos de olho. Se obstruir é preciso repassar a sonda no hospital.
Agora são 22h50 e estamos de olho no batimento cardíaco, está marcando 53.
Que Deus nos guie esta noite e nos proteja.
Bom dia
Gabriel está em casa, ganhamos alta quinta-feira às 18h00.
Mas já entrou no antibiótico, não está fazendo xixi, ontem veio um enfermeiro passar sonda.
A glicemia está instável, as vezes alta demais e as vezes baixa.
A nutricionista colocou dieta contínua.
Vamos observar.
Orem por nós!
Mas já entrou no antibiótico, não está fazendo xixi, ontem veio um enfermeiro passar sonda.
A glicemia está instável, as vezes alta demais e as vezes baixa.
A nutricionista colocou dieta contínua.
Vamos observar.
Orem por nós!
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...