Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
ESTAMOS FELIZES
Lei Municipal nº 2.846/2015 - Araucária-Pr
"A escolha do dia 7 de maio como o Dia Municipal de Conscientização da ADL foi feita porque, nesta data, é o aniversário do Gabriel".
Em breve teremos a data Estadual e depois Federal.
Meu presente para você filho amado. Vamos tentar mudar essa realidade no Brasil. Chega de Diagnósticos tardios. A doença pode ser RARA, o Diagnóstico NÃO!
Link do Jornal.
http://www.opopularpr.com.br/o-nome-ja-e-feio-mas-a-doenca-e-pior/#comment-31644
"A escolha do dia 7 de maio como o Dia Municipal de Conscientização da ADL foi feita porque, nesta data, é o aniversário do Gabriel".
Em breve teremos a data Estadual e depois Federal.
Meu presente para você filho amado. Vamos tentar mudar essa realidade no Brasil. Chega de Diagnósticos tardios. A doença pode ser RARA, o Diagnóstico NÃO!
Link do Jornal.
http://www.opopularpr.com.br/o-nome-ja-e-feio-mas-a-doenca-e-pior/#comment-31644
Estamos avançando...
Na última quarta-feira participamos de uma audiência pública do deputado Ney Leprevost, sobre diversos projetos na saúde que ele realizou no primeiro semestre.
Aproveitei o espaço para falar da nossa luta! Ontem o deputado postou sobre este novo projeto. Aos poucos vamos melhorando e adaptando.
O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania, protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e controle dos pacientes diagnosticados com a doença de andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.
https://www.facebook.com/amigoneyleprevost/photos/a.143757595747217.25746.128327663956877/739133162876321/?type=1&fref=nf&pnref=story
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