Hoje foi um dia muito importante para o futuro das Pessoas com Doenças Raras no Paraná.
Audiência debate alternativas para ampliar o número de doenças raras detectáveis com o "teste do pezinho".
Audiência debate alternativas para ampliar o número de doenças raras detectáveis com o "teste do pezinho".
Apelo – Linda Franco é mãe de um menino de doze anos, que há seis sofre com a adrenoleucodistrofia, também conhecida como Doença de Lourenço (já retratada no cinema no filme “O Óleo de Lorenzo”) – uma doença genética rara e degenerativa ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, o sistema nervoso e os testículos. Ela conta que na época em que seu filho foi diagnosticado, a doença só poderia ser detectada com exames nos Estados Unidos. “Quando a gente descobre que não tem o que fazer é um baque. Você sai do consultório com diagnóstico debaixo do braço e é só. Mas eu resolvi ir em frente e hoje eu faço um trabalho de formiguinha, contando minha história pra mostrar o quanto é importante aumentar o número de doenças diagnosticadas com o teste do pezinho. Me reúno com as mães com casos parecidos, vou a eventos médicos e também políticos para tentar divulgar a causa. Hoje nós aqui no Brasil temos estrutura e tecnologia para deixar o exame do pezinho mais completo. E isso tem que acontecer logo, para termos diagnósticos de doenças graves cada vez mais cedo”, concluiu.
DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ALD NO BRASIL
Estou muito feliz!
Hoje fui convidada para divulgar a doença na Câmara de Araucária-Pr.
A Vereadora Adriana Cocci, colocou em votação o dia de Conscientização da ALD no Município.
Segunda-feira será a segunda votação, estarei lá novamente.
Futuramente vamos instituir a data no Estado do Paraná e por último Instituir o dia de Conscientização no Brasil.
FELIZ ANIVERSÁRIO GABRIEL
hoje Gabriel completa 13 anos.
13 anos de aprendizado com o meu filho amado!
Sábado faremos a festinha para ele com muito amor.
A camiseta vai ficar mais ou menos assim, a frase vai ficar nas costas.
Um rapaz de MG fez a caricatura, eu amei!
13 anos de aprendizado com o meu filho amado!
Sábado faremos a festinha para ele com muito amor.
A camiseta vai ficar mais ou menos assim, a frase vai ficar nas costas.
Um rapaz de MG fez a caricatura, eu amei!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
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