Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Voltei a sorrir
Gabriel acordou, pouco, mas acordou!
Eu e a Sofia ficamos em cima dele, beijando e conversando. De repente ele abriu os olhos.
Glória a Deus!
Eu e a Sofia ficamos em cima dele, beijando e conversando. De repente ele abriu os olhos.
Glória a Deus!
Estamos em casa
Vivendo o presente, O hoje.
Amanhã? Ah! Amanhã a gente vê o que faz.
Obrigada Mestre Jesus.
Amanhã? Ah! Amanhã a gente vê o que faz.
Obrigada Mestre Jesus.
Graças a Deus Gabriel passou bem, a temperatura aumentou.
Eu também consegui dormir, a enfermeira da noite era super atenciosa, estou com muitas dores nas costas.
Se Deus quiser hoje vamos pra casa.
Encontrei muitas mães conhecidas aqui neste internamento. São encontros hospitalares. Amizades verdadeiras. Falamos a mesma linguagem e isso nos aproxima.
Orem por nós!
Se Deus quiser hoje vamos pra casa.
Encontrei muitas mães conhecidas aqui neste internamento. São encontros hospitalares. Amizades verdadeiras. Falamos a mesma linguagem e isso nos aproxima.
Orem por nós!
ALTA SUSPENSA
Hoje Gabriel fez hipotermia.
Coletaram hemograma e PCR.
Vi os resultados agora, deu tudo "normal".
Deus ajude que possamos ir pra casa amanhã.
Coletaram hemograma e PCR.
Vi os resultados agora, deu tudo "normal".
Deus ajude que possamos ir pra casa amanhã.
Gabriel está de alta.
A notícia é ótima.
O quadro é novo.
Vamos seguir cuidando mais ainda e amando mais.
Deus Abençoe a todos que oraram por nós.
O quadro é novo.
Vamos seguir cuidando mais ainda e amando mais.
Deus Abençoe a todos que oraram por nós.
UMA FASE NOVA
Gabriel passou o dia bem.
O RX mostra uma escoliose bem importante.
Os exames deram todos bons.
Isso quer dizer que a doença está evoluindo.
Essa dificuldade respiratória é Central, o cérebro vai parando com o tempo. O pneumologista disse que de acordo com o esforço colocamos ele no respirador para dar suporte.
O padrão normal do Gabriel era usar ventilação a noite apenas. De agora em diante vamos usar sempre que ele apresentar esforço respiratório.
Conversei muito com Dr Paulo, Dra Mara.
Chorei muito, conversei com Gabriel, agora respirar fundo e seguir em frente oferendo muito mais amor e cuidados.
Só Deus sabe o tempo de cada um...
Hospital Pequeno Príncipe
Estamos no HPP desde cedo. Agora que saiu uma vaga pra ele, São 18:50 Agora.
O pneumologista vai avaliar amanha cedo o Gabriel.
Ele esta bem. Esta na ventilacao mecanica. Mas, precisam avaliar o pulmão dele.
Já encontramos muitos conhecidos por aqui. O hospital está lotado.
Amo encontrar as maes especiais e ganhar aquele abraço gostoso.
Orem por nós.
O pneumologista vai avaliar amanha cedo o Gabriel.
Ele esta bem. Esta na ventilacao mecanica. Mas, precisam avaliar o pulmão dele.
Já encontramos muitos conhecidos por aqui. O hospital está lotado.
Amo encontrar as maes especiais e ganhar aquele abraço gostoso.
Orem por nós.
Em alerta de novo!
Vivendo cada dia.
Aqui vivemos literalmente um dia diferente do outro.
Gabriel está com os batimentos altos, já fizemos o paracetamol há uma hora, os batimentos continuam em 135. Os dedos da mão estão cianóticos.
Daqui a pouco o fisio chega...vou ficar de olho pra ver se precisa chamar ambulância, .
Agora são 19h45.
Orem por nós!
Aqui vivemos literalmente um dia diferente do outro.
Gabriel está com os batimentos altos, já fizemos o paracetamol há uma hora, os batimentos continuam em 135. Os dedos da mão estão cianóticos.
Daqui a pouco o fisio chega...vou ficar de olho pra ver se precisa chamar ambulância, .
Agora são 19h45.
Orem por nós!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...