Fizemos 10 mg de diazepan.
Estamos observando.
Orem por nós!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Graças a Deus Gabriel está bem.
Batimentos cardíacos normais.
Saturação normal.
Eu que estou acamada hoje com dores nas costas....rsrs
Saturação normal.
Eu que estou acamada hoje com dores nas costas....rsrs
http://www.nature.com/cdd/journal/vaop/ncurrent/full/cdd201520a.html
Activation of sirtuin 1 as therapy for the peroxisomal disease adrenoleukodystrophy
L Morató, M Ruiz, J Boada, N Y Calingasan, J Galino, C Guilera, M Jové,A Naudí, I Ferrer, R Pamplona, M Serrano, M Portero-Otín, M F Beal, S Fourcade and A Pujol
Abstract
Oxidative stress and mitochondrial failure are prominent factors in the axonal degeneration process. In this study, we demonstrate that sirtuin 1 (SIRT1), a key regulator of the mitochondrial function, is impaired in the axonopathy and peroxisomal disease X-linked adrenoleukodystrophy (X-ALD). We have restored SIRT1 activity using a dual strategy of resveratrol treatment or by the moderate transgenic overexpression of SIRT1 in a X-ALD mouse model. Both strategies normalized redox homeostasis, mitochondrial respiration, bioenergetic failure, axonal degeneration and associated locomotor disabilities in the X-ALD mice. These results indicate that the reactivation of SIRT1 may be a valuable strategy to treat X-ALD and other axonopathies in which the control of redox and energetic homeostasis is impaired.
Graças a Deus Gabriel continua bem
Hoje recebemos em casa a Estudante de Farmácia Carol, ela vai fazer o TCC sobre a ALD.
Obrigada Carol, desta forma você estará nos ajudando a divulgar a ALD.
SUCESSO!
Obrigada Carol, desta forma você estará nos ajudando a divulgar a ALD.
SUCESSO!
ALTA HOSPITALAR
Ambulância agendada para 18:00.
Mais uma etapa vencida.
Obrigada por ser tão forte filho amado.
Obrigada família, a rotina mudou radicalmente lá em casa.
Obrigada Deus!
Obrigada equipe do Hospital Vitória!
Não tiramos foto com todas as enfermeiras, mas fica o meu agradecimento a equipe toda...
Mais uma etapa vencida.
Obrigada por ser tão forte filho amado.
Obrigada família, a rotina mudou radicalmente lá em casa.
Obrigada Deus!
Obrigada equipe do Hospital Vitória!
Não tiramos foto com todas as enfermeiras, mas fica o meu agradecimento a equipe toda...
GABRIEL ESTÁ HOSPITALIZADO
Ontem no início da tarde, Gabriel foi removido para o Hospital para fazer raio x do pulmão e exames de sangue.
A médica da emergência daqui do Hospital Vitória achou melhor internar, ontem a noite já entrou o antibiótico Rocefin.
Gabriel teve aumento de secreção e esforço respiratório.
A noite precisei aspirá-lo vezes. Hoje já consegui deixar ele um pouco fora da ventilação.
A médica que passou visita hoje disse que Gabriel está bem, os exames não estão tão ruins, solicitou o Home Care, provavelmente amanhã a tarde vamos embora, se Deus quiser, dependemos da liberação agora. Gabriel vai fazer uso do Rocefin em casa. Deus Abençoe a todos que oraram por nos. A vida é feita de fases, de momentos...precisamos aprender a viver o hoje, o Agora!
Orem por nós!
A médica da emergência daqui do Hospital Vitória achou melhor internar, ontem a noite já entrou o antibiótico Rocefin.
Gabriel teve aumento de secreção e esforço respiratório.
A noite precisei aspirá-lo vezes. Hoje já consegui deixar ele um pouco fora da ventilação.
A médica que passou visita hoje disse que Gabriel está bem, os exames não estão tão ruins, solicitou o Home Care, provavelmente amanhã a tarde vamos embora, se Deus quiser, dependemos da liberação agora. Gabriel vai fazer uso do Rocefin em casa. Deus Abençoe a todos que oraram por nos. A vida é feita de fases, de momentos...precisamos aprender a viver o hoje, o Agora!
Orem por nós!
Feliz pelo reconhecimento do nosso trabalho!
Postagem no facebook da Ald Life.
https://www.facebook.com/ALDLife?pnref=story
Se você é brasileiro, Linda Franco iniciou um grupo de apoio à família. Por favor entrar em contato.
Blog: http://gabrielpollaco.blogspot.co.uk
Facebook: https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/
Email: lindafranco78@gmail.com
Postagem no facebook da Ald Life.
https://www.facebook.com/ALDLife?pnref=story
Se você é brasileiro, Linda Franco iniciou um grupo de apoio à família. Por favor entrar em contato.
Blog: http://gabrielpollaco.blogspot.co.uk
Facebook: https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/
Email: lindafranco78@gmail.com
Resposta sobre a divulgação da Adrenoleucodistrofia no IV Congresso Internacional de Especialidades Pediátricas - Criança 2015:
A Comissão autorizou sua participação no evento, será disponibilizado uma mesa redonda de vidro e cadeira.
Obrigada Deus maravilhoso!
http://www.crianca2015.com.br/
A Comissão autorizou sua participação no evento, será disponibilizado uma mesa redonda de vidro e cadeira.
Obrigada Deus maravilhoso!
http://www.crianca2015.com.br/
ANIVERSÁRIO DO GABRIEL
Nosso príncipe guerreiro vai completar 13 anos em maio.
E como fazemos todos os anos, vamos organizar uma comemoração simples com
a ajuda de alguns voluntários.
Quer nos ajudar?
A comemoração será em casa mesmo no dia 07 de maio à noite.
Tomara que este ano ele acorde para os parabéns né pessoal!?!?!?!?!?!?
Gabriel fazendo inalação
Gabriel continua fazendo uso do antibiótico devido ao aumento de secreção, a secreção já diminuiu, mas agora está com diarreia devido ao antibiótico.
Matéria exibida hoje na RPCTV
Emocionante!
Nossa luta! nossa história!
Obrigada por ser sua mãe Gabriel.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/
Homenagem a todas as mães especiais.
Parabéns mulheres guerreiras.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/parana-tv-exibe-poema-de-magda-spalding-perez-em-homenagem-ao-dia-da-mulher/4017279/
Nossa reportagem sobre a Adrenoleucodistrofia vai ao ar sábado 12:00 no Paraná TV.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/
Manhã de intercorrência.
Que susto! Nunca estamos preparadas.
Gabriel quase fez ATELECTASIA PULMONAR.
Gabriel só não foi removido porque veio um profissional em casa que fez a diferença. Ele manja da parte ventilatória do paciente e deu conta do procedimento. Agora Gabriel está na ventilação, saturando bem e com batimentos cardíacos bons.
Um profissional qualificado pode salvar vidas!
Obrigada Demian
Que susto! Nunca estamos preparadas.
Gabriel quase fez ATELECTASIA PULMONAR.
Gabriel só não foi removido porque veio um profissional em casa que fez a diferença. Ele manja da parte ventilatória do paciente e deu conta do procedimento. Agora Gabriel está na ventilação, saturando bem e com batimentos cardíacos bons.
Um profissional qualificado pode salvar vidas!
Obrigada Demian
Curtam nossa página.
https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco?ref=hl
Matéria antiga gravada no HPP.
https://www.youtube.com/watch?v=c9NpvC-sPRg
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Matéria antiga gravada no HPP.
https://www.youtube.com/watch?v=c9NpvC-sPRg
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...