Foi preciso aumentar o depakene e o frisium.
Continuamos na luta por aqui!
VIVENDO CADA HORA DO DIA
Um dia a neurologista do Gabriel, sabendo da evolução da doença, me disse: A partir de hoje Linda, você não vai mais viver cada dia e sim cada hora do seu dia.
Ela é muito sábia em tudo o que diz.
Agenda do dia cancelada, Gabriel está dormindo, mas continuamos aqui de olho nele.
Infelizmente sabemos que a doença evolui a cada dia.
Ele sofreu demais ontem.
Impotência total diante de tudo isso!
Continuem orando por nós!
Ela é muito sábia em tudo o que diz.
Agenda do dia cancelada, Gabriel está dormindo, mas continuamos aqui de olho nele.
Infelizmente sabemos que a doença evolui a cada dia.
Ele sofreu demais ontem.
Impotência total diante de tudo isso!
Continuem orando por nós!
Deus Abençoe a todos que oraram!!!
Tarde tensa por aqui hoje.
Crise convulsiva de longa duração.
Foram 2 cp de diazepan 5 mg, e ele não dormiu, tempo depois foi minimizando as crises. Quase duas horas de crise, adiantamos depakene + frisium. Agora o frisium vai ficar de 8/8 horas para tentar controlar as crises.
Tarde tensa por aqui hoje.
Crise convulsiva de longa duração.
Foram 2 cp de diazepan 5 mg, e ele não dormiu, tempo depois foi minimizando as crises. Quase duas horas de crise, adiantamos depakene + frisium. Agora o frisium vai ficar de 8/8 horas para tentar controlar as crises.
Meu Deus!
Mais um susto daqueles, em que a perna fica bamba e o coração dispara.
Gabriel fez crise convulsiva como não fazia há muito tempo, a ambulância chegou em 10 minutos hoje Graças a Deus, repetimos a dose do diazen, pq depois de 40 minutos da primeira dose a crise continuava. Já falei com a neuro e se persistir a crise vamos colocar o frisium de 8 / 8 horas.
Vamos fazer o esquema que a neuro nos passou em março, prevendo o aumento das crises, devido a doença de base: ADRENOELUCODISTROFIA.
Agradeço a base do home care que agiu rapidamente.
Orem para o nosso príncipe!
Mais um susto daqueles, em que a perna fica bamba e o coração dispara.
Gabriel fez crise convulsiva como não fazia há muito tempo, a ambulância chegou em 10 minutos hoje Graças a Deus, repetimos a dose do diazen, pq depois de 40 minutos da primeira dose a crise continuava. Já falei com a neuro e se persistir a crise vamos colocar o frisium de 8 / 8 horas.
Vamos fazer o esquema que a neuro nos passou em março, prevendo o aumento das crises, devido a doença de base: ADRENOELUCODISTROFIA.
Agradeço a base do home care que agiu rapidamente.
Orem para o nosso príncipe!
DEPAKENE
Gabriel está fazendo crise convulsiva.
Foi preciso administrar o diazepan hoje a tarde
Provavelmente resultado deste depakene com o rótulo azul, veio líquido demais e com uma cor muito mais claro que o normal.
De acordo com a minha postagem no facebook, muitas mães tiveram esta mesma experiência e precisaram trocar de laboratório.
O rótulo azul é do laboratório TEUTO.
Uma mãe especial disse que, nos últimos meses vários medicamentos deste laboratório foram retirados por problema de formulação.
Vamos ficar de olho, retiramos todos do armário do Gabriel.
Este do rótulo branco está dentro do normal.
Brincadeira do dia: Bola de Sabão.
Segunda-feira nublada e gelada em Curitiba.
Brincadeira dentro de casa, no quarto do irmão.
Brincadeira dentro de casa, no quarto do irmão.
OBRIGADA!
Estou emocionada, obrigada Ana Pazini e equipe.
Vídeo gravado no churrasco beneficente dos RAROS.
https://www.facebook.com/video.php?v=709788795760839&set=vb.100001891755663&type=2&theater¬if_t=like_tagged
Vídeo gravado no churrasco beneficente dos RAROS.
https://www.facebook.com/video.php?v=709788795760839&set=vb.100001891755663&type=2&theater¬if_t=like_tagged
Rifa da Máquina de Café
Serão 100 números (1 ao 100).
R$ 10,00 cada número, vc pode fazer o depósito (Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco), enviar email para: euqueroarifadotrocatroca@gmail.com e escolher o número.
Obrigada desde já,
Irmã especial tem atendimento especial!
Eu aguento isso...kkkkkk
Ontem saiu uma alergia e hoje está com muita coceira.
Infelizmente de sábado para domingo faleceu mais um menino com ALD, Allan de SP.
Ele estava internado há 4 meses.
Vamos orar por esta família.
https://www.facebook.com/andreia.vieira.50?fref=ts
II Churrasco dos Amigos Raros de Curitiba e Região
Nosso II Churrasco dos Amigos Raros de Curitiba e Região foi um SUCESSO!
Agradeço a Deus por este dia lindo e marcante para nós!
Unidos por uma boa AÇÃO
Agradeço a Deus por este dia lindo e marcante para nós!
Unidos por uma boa AÇÃO
Unidos por uma boa Ação!
Esta semana estamos envolvidos com a realização do II Churrasco Beneficente dos Raros.
Vai ser realizado aqui pertinho de casa, na chácara A Videira.
Conto com a presença de todos!
lindafranco78@gmail.com
Olha o recadinho da cantora tão querida Taianne Inácio, para o Evento.
Vc não pode perder!!!
https://www.facebook.com/video.php?v=778361892229509&set=vb.100001671156802&type=2&theater
Vai ser realizado aqui pertinho de casa, na chácara A Videira.
Conto com a presença de todos!
lindafranco78@gmail.com
Olha o recadinho da cantora tão querida Taianne Inácio, para o Evento.
Vc não pode perder!!!
https://www.facebook.com/video.php?v=778361892229509&set=vb.100001671156802&type=2&theater
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Nomes alternativos: leucodistrofia melanodérmica; adrenoleucodistrofia ligada ao X Definição: Distúrbio hereditário do metabolismo dos á...
