Adrenoleucodistrofia

Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado. Sem números, somos tratados como se não existíssemos. Mas existimos — somos mães, pais, filhos, irmãos. Somos histórias interrompidas, diagnósticos tardios, sonhos em pausa.
Precisamos saber onde estamos e quantos somos. Precisamos mostrar que cada vida conta, que cada história importa. Porque enquanto não nos enxergam, continuam nos negando o direito mais básico: o de lutar com dignidade. E invisibilidade, no nosso caso, não é só silêncio — é abandono. É morte.
lindaaldbrasil@gmail.com
@lindafrancoo_

essa é antiga

Ações maio 2025

RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025

Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas

• Palestras na Semana da Enfermagem

Realizei 3 palestras para profissionais e estudantes da saúde, compartilhando minha vivência com doenças raras, especialmente a adrenoleucodistrofia, reforçando a importância do acolhimento e da escuta humanizada.

• Participei da reportagem sobre mães atípicas na Fazenda Rio Grande - https://www.instagram.com/p/DJg_NIRJt5Z/.

• Eventos para Mães Atípicas

Promovemos 2 encontros especiais pelo Dia das Mães: um em Curitiba e outro em Fazenda Rio Grande, com sorteios de brindes, cestas básicas, autocuidado e apoio voluntário às mães atípicas.

• Jantar de Gala em Curitiba

Participei do jantar em homenagem às mães atípicas, uma noite de valorização, visibilidade e fortalecimento da nossa causa.

• Palestra para Mães Atípicas Empreendedoras – 15 de Maio

Participei do primeiro de três encontros voltados a empreendedoras, com o objetivo de levar informações, apoio e inspiração às mães atípicas que empreendem. Um espaço de troca de experiências, fortalecimento e incentivo à autonomia.

• Evento “Cuidando de Quem Cuida” – 26 de Maio

Confirmada a participação neste evento especial voltado à valorização e acolhimento de quem se dedica ao cuidado do outro.

Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo