NATAL SOLIDÁRIO 2025

 

 

Adrenoleucodistrofia

 7 de maio agora é o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia no Paraná (Lei nº 22.532/2025) — data que marca o nascimento de Gabriel Franco Machado, que veio ao mundo com a missão de inspirar amor e propósito.

Seu legado vive através da mãe, Linda Franco, e da luta por diagnóstico precoce e acolhimento às famílias raras.

#Adrenoleucodistrofia #GabrielFranco #FamíliaALDBrasil #DoençasRaras #AmorQueTransforma

 

 

Adrenoleucodistrofia

 

Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado. Sem números, somos tratados como se não existíssemos. Mas existimos — somos mães, pais, filhos, irmãos. Somos histórias interrompidas, diagnósticos tardios, sonhos em pausa.
Precisamos saber onde estamos e quantos somos. Precisamos mostrar que cada vida conta, que cada história importa. Porque enquanto não nos enxergam, continuam nos negando o direito mais básico: o de lutar com dignidade. E invisibilidade, no nosso caso, não é só silêncio — é abandono. É morte.
lindaaldbrasil@gmail.com
@lindafrancoo_

essa é antiga