Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme - O Óleo de Lorenzo
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado. Sem números, somos tratados como se não existíssemos. Mas existimos — somos mães, pais, filhos, irmãos. Somos histórias interrompidas, diagnósticos tardios, sonhos em pausa.
Precisamos saber onde estamos e quantos somos. Precisamos mostrar que cada vida conta, que cada história importa. Porque enquanto não nos enxergam, continuam nos negando o direito mais básico: o de lutar com dignidade. E invisibilidade, no nosso caso, não é só silêncio — é abandono. É morte.
lindaaldbrasil@gmail.com
@lindafrancoo_
Ações maio 2025
RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025
Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas
• Palestras na Semana da Enfermagem
Realizei 3 palestras para profissionais e estudantes da saúde, compartilhando minha vivência com doenças raras, especialmente a adrenoleucodistrofia, reforçando a importância do acolhimento e da escuta humanizada.
• Participei da reportagem sobre mães atípicas na Fazenda Rio Grande - https://www.instagram.com/p/DJg_NIRJt5Z/.
• Eventos para Mães Atípicas
Promovemos 2 encontros especiais pelo Dia das Mães: um em Curitiba e outro em Fazenda Rio Grande, com sorteios de brindes, cestas básicas, autocuidado e apoio voluntário às mães atípicas.
• Jantar de Gala em Curitiba
Participei do jantar em homenagem às mães atípicas, uma noite de valorização, visibilidade e fortalecimento da nossa causa.
• Palestra para Mães Atípicas Empreendedoras – 15 de Maio
Participei do primeiro de três encontros voltados a empreendedoras, com o objetivo de levar informações, apoio e inspiração às mães atípicas que empreendem. Um espaço de troca de experiências, fortalecimento e incentivo à autonomia.
• Evento “Cuidando de Quem Cuida” – 26 de Maio
Confirmada a participação neste evento especial voltado à valorização e acolhimento de quem se dedica ao cuidado do outro.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...