ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

29 de novembro de 2016


Estamos vivendo uma fase nova com Gabriel.
Precisamos de curativos especiais (1 curativo por semana).

A dieta do Gabriel via jejunostomia foi reduzida para dar conforto abdominal, vamos passar 400 ml de água de coco diariamente.

As despesas aumentaram.

Qualquer ajuda financeira neste momento vai nos ajudar muito. Qualquer ajuda será bem-vinda. Deus Abençoe!

Bradesco ag 3451 c/c 12294-7 Lindacir Souza Franco - CPF: 024140179-88

Hoje comprei uma placa com o dinheiro da rifa que estou fazendo.

Paguei 160,00


26 de novembro de 2016

Passamos o dia no Hospital Pequeno Príncipe

Agora estamos indo pra casa. 20h55

Vai continuar drenando o líquido pela gastro. Mas vamos cuidar em casa.

Foi feito ecografia abdominal . Rx abdominal . 

Vamos cuidar do nosso guerreiro em casa.

Orem por nós. 
Quando as minhas pernas tremem é porque o quadro é grave.
Mais um susto daqueles. Por volta das 23h00 saiu de tudo pela deiscência na barriga do Gabriel.
Agradeço imensamente o atendimento da equipe da Eco-Salva. A agilidade do Home Care em chamar a emergência médica. E agradeço também a Dra Maria Cristina que nos orientou via whats. Vamos cuidar do Gabriel em casa. Vai entrar o antibiótico Zinnat,  remédio mais forte para dor. Vamos evitar internamentos devido a deiscência. Agradeço a Deus! Agradeço a todos que oram por nós.
Quando as minhas pernas tremem é porque o quadro é grave.
Mais um susto daqueles. Por volta das 23h00 saiu de tudo pela deiscência na barriga do Gabriel.
Agradeço imensamente o atendimento da equipe da Eco-Salva. A agilidade do Home Care em chamar a emergência médica. E agradeço também a Dra Maria Cristina que nos orientou via whats. Vamos cuidar do Gabriel em casa. Vai entrar o antibiótico Zinnat,  remédio mais forte para dor. Vamos evitar internamentos devido a deiscência. Agradeço a Deus! Agradeço a todos que oram por nós.

25 de novembro de 2016

Noite passada a glicemia do Gabriel caiu para 27, foi um susto!

Passamos água com açúcar via jejuno e colocamos a dieta contínua.

A glicemia subiu.

A nutricionista pediu para passar água de coco ou gatorade via jejuno tbm.

Um dia de cada vez!

24 de novembro de 2016

Gabriel está bem.

Hoje a nutricionista do Home Care me passou mais algumas informações importantes em relação a jejunostomia.