Domingo tranquilo durante o dia. Sofia passou o dia com a gente aqui no hospital .
Agora 22h35 Gabriel teve uma intercorrência. A saturação caiu para 67, ele ficou cianótico, teve aumento de saliva.
Antes de aspirar chamei ajuda, quando a enfermeira chegou a saturação já estava subindo. Foram segundos de muito medo.
Gabriel estava na ventilação mecânica.
Agora está saturando 94 e com 56 de batimento cardíaco .
Obrigada Deus por me guiar e me capacitar para cuidar do meu filho.
PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
6 de novembro de 2016
5 de novembro de 2016
A pediatra passou.
Disse que só vai liberar a gastro nova daqui umas 2 semanas. Pois, pode abrir os pontos da outra gastro.
Disse ainda que é normal Gabriel dormir bastante. Já fez isso outras vezes.
Cada internamento me parece ser diferente do outro. Quando não é outra coisa é outra.
Amanhã ela vai pedir hemograma .
Seguimos em frente!
Disse que só vai liberar a gastro nova daqui umas 2 semanas. Pois, pode abrir os pontos da outra gastro.
Disse ainda que é normal Gabriel dormir bastante. Já fez isso outras vezes.
Cada internamento me parece ser diferente do outro. Quando não é outra coisa é outra.
Amanhã ela vai pedir hemograma .
Seguimos em frente!
4 de novembro de 2016
Gabriel não acorda!
O plantão foi chamado. Graças a Deus veio um neuropediatra. Vai triplicar o predsin. Conversei com a endócrino via messenger e ela me orientou. Vai dar certo!
Deram o solu-medrol via EV agora 21h25.
Deram o solu-medrol via EV agora 21h25.
Um dia de cada vez
Gabriel não acordou. São 15h48 agora.
Ainda não liberaram a gastro, vai demorar alguns dias para que tudo está funcionando normalmente. A gastro nova está aberta e continua estravasando sangue.
Logo vai chegar a dieta mas vamos passar na sonda enteral .
Com paciência e cuidado vamos vencer mais esta fase.
Deus Abençoe a todos!
Ainda não liberaram a gastro, vai demorar alguns dias para que tudo está funcionando normalmente. A gastro nova está aberta e continua estravasando sangue.
Logo vai chegar a dieta mas vamos passar na sonda enteral .
Com paciência e cuidado vamos vencer mais esta fase.
Deus Abençoe a todos!

