PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
19 de outubro de 2016
18 de outubro de 2016
UM DIA DE CADA VEZ
A sonda nasoenteral do Gabriel obstruiu, conversei com a pediatra e ela nos orientou a passar água morna, Graças a Deus deu certo.
Passamos água via gastro e na mesma hora já vazou a água.
Estamos de olho. Se obstruir é preciso repassar a sonda no hospital.
Agora são 22h50 e estamos de olho no batimento cardíaco, está marcando 53.
Que Deus nos guie esta noite e nos proteja.
Passamos água via gastro e na mesma hora já vazou a água.
Estamos de olho. Se obstruir é preciso repassar a sonda no hospital.
Agora são 22h50 e estamos de olho no batimento cardíaco, está marcando 53.
Que Deus nos guie esta noite e nos proteja.
13 de outubro de 2016
12 de outubro de 2016
10 de outubro de 2016
7 de outubro de 2016
2 de outubro de 2016
Bom dia
Gabriel está em casa, ganhamos alta quinta-feira às 18h00.
Mas já entrou no antibiótico, não está fazendo xixi, ontem veio um enfermeiro passar sonda.
A glicemia está instável, as vezes alta demais e as vezes baixa.
A nutricionista colocou dieta contínua.
Vamos observar.
Orem por nós!
Mas já entrou no antibiótico, não está fazendo xixi, ontem veio um enfermeiro passar sonda.
A glicemia está instável, as vezes alta demais e as vezes baixa.
A nutricionista colocou dieta contínua.
Vamos observar.
Orem por nós!







