Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.

O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.

Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

3 de setembro de 2016

Gabriel passou bem a noite.

Esta bem aquecido.

Agora pela manhã na troca da fralda que que está vazando uma grande quantidade de borra de café na gastro. Vou passar para a médica.

Vazou bastante sangue na cirurgia da coxa. Onde colocaram o cateter. O cirurgião do plantão veio e disse que é normal.

Graças a Deus eu consegui dormir bem. Estou com gripe para ajudar.

Seguimos em frente.

Fiquem com Deus!

Agora são 07h24.

2 de setembro de 2016

Graças a Deus já estamos no quarto.

Retiraram o cateter que ficava ao lado esquerdo em cima do coração e colocaram o outro na coxa esquerda. O médico cirurgião explicou que as veias não estavam Boas na região do peito.

Estamos de olho na temporada, agora está 34,4 apenas.

Já ligamos o ar condicionado e o cobertor térmico.

Deus Abençoe a todos!

Continuem orando por nós.

Agora são 20h19.

Gabriel acabou de entrar no centro cirúrgico.

18h11

Subimos agora para o quarto. Daqui a pouco Gabriel vai para o centro cirúrgico colocar o cateter.

Agora são 17h46

Um dia de cada vez!

Saiu os resultados, deu infecção urinária. O neuro veio avaliar, Gabriel corre o risco de fazer sepse. Tem que fazer antibiótico no hospital. Vai ter que ir para o centro cirúrgico colocar um novo cateter totalmente implantado. Para entrar com a medicação.

No último internamento Gabriel já sofreu demais sem o cateter totalmente implantado.

Deus, cuida do nosso Anjo Gabriel.