Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.

O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.

Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

30 de julho de 2016

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Não está mais conseguindo ficar fora do respirador, respeitamos o momento dele. As vezes consegue ficar fora na hora do banho.

Um dia d ecada vez.

22 de julho de 2016

Gabriel está respirando em ar ambiente há mais de 30 horas.

Desde ontem no início da tarde quando colocamos Gabriel na poltrona e tiramos muitas fotos.

Gabriel estava dependente da Ventilação Mecânica Desde Set/15.

A noite o enfermeiro tentou colocar o respirador duas vezes, porém Gabriel não aceitou.

Sempre digo na palestra que nada faz efeito isoladamente,

Nenhum remédio, nenhum aparelho, nenhum cuidado,

Existe um somatório de tudo:

Medicamentos + Aparelhos de sobrevida + Cama hospitalar + Colchão adequado + Quarto quentinho + Fisioterapia + Fonoaudiologia + Médicos + Enfermeiras + Dedicação + Família + Hospital referência + AMOR INCONDICIONAL + FÉ.

#CuidadosPaliativos #Adrenoleucodistrofia #ObrigadaDeus