PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
10 de julho de 2016
7 de julho de 2016
6 de julho de 2016
4 de julho de 2016
Um dia de cada vez.
Hoje Gabriel está com bastante secreção.
Gabriel não dormiu a noite, mesmo com a melatonina. Pela manhã demos paracetamol e ele conseguiu dormir.
Agendamos para quarta a tarde a troca da traqueo no HNSG, pois a canula do home care não está bem adaptada. O material é mais mole e fica subindo.
Dr Guilherme vai avaliar a gastro também. Está saindo uma secreção preta.
Seguimos confiantes.
Em casa é tudo de bom. Estamos voltando a rotina.
Gabriel não dormiu a noite, mesmo com a melatonina. Pela manhã demos paracetamol e ele conseguiu dormir.
Agendamos para quarta a tarde a troca da traqueo no HNSG, pois a canula do home care não está bem adaptada. O material é mais mole e fica subindo.
Dr Guilherme vai avaliar a gastro também. Está saindo uma secreção preta.
Seguimos confiantes.
Em casa é tudo de bom. Estamos voltando a rotina.
3 de julho de 2016
1 de julho de 2016
Vamos para casa. Ambulância está agendada para 18h00. Gratidão é a palavra da vez.
Seguimos em frente confiantes, seguimos cuidando com amor do nosso guerreiro.
Obrigada Pai Celestial.
Obrigada Gabriel.
Gabriel está bem Graças a Deus
Gabriel sempre acha um jeito de me mostrar que está bem.
Semana passada aqui no hospital eu sonhei com ele. Ele estava muito bem, fazendo bagunça como sempre fez antes da ALD. Queria me jogar gelo. Estávamos num ambiente parecido com o filme Frozen. Senti muita paz quando acordei. Coloquei um sorriso no rosto e lembrei do Gabriel serelepe.
Hoje recebi esta mensagem através do Facebook.
Bom dia Linda, sabe estou há uns dois dias pensando se conto ou não conto,pois bem vou contar ..
Sonhei com seu filho gabriel, ele estava deitado em sua cama e estava de blusa azul e ele estava como se estivesse dormindo ai abriu um sorrisso e foi se levantando virou-se de lado como quem senta na cama e levantou em sua direção .. Linda o sorriso dele foi lindo .. Beijos.....Jessica
Incrível, pois ontem comentei isso com a Sil Picchur. Gabriel é muito especial. Sinto seu amor por mim.
Semana passada aqui no hospital eu sonhei com ele. Ele estava muito bem, fazendo bagunça como sempre fez antes da ALD. Queria me jogar gelo. Estávamos num ambiente parecido com o filme Frozen. Senti muita paz quando acordei. Coloquei um sorriso no rosto e lembrei do Gabriel serelepe.
Hoje recebi esta mensagem através do Facebook.
Bom dia Linda, sabe estou há uns dois dias pensando se conto ou não conto,pois bem vou contar ..
Sonhei com seu filho gabriel, ele estava deitado em sua cama e estava de blusa azul e ele estava como se estivesse dormindo ai abriu um sorrisso e foi se levantando virou-se de lado como quem senta na cama e levantou em sua direção .. Linda o sorriso dele foi lindo .. Beijos.....Jessica
Incrível, pois ontem comentei isso com a Sil Picchur. Gabriel é muito especial. Sinto seu amor por mim.



