30 de junho de 2016
29 de junho de 2016
VIVENDO INTENSAMENTE - É UMA MISTURA DE SENTIMENTOS NUNCA VIVENCIADOS.
O antibiótico foi suspenso.
Hoje pela manhã Gabriel teve queda de temperatura (hipotermia), fez bradicardia (batimentos baixos), pressão baixa, foi um sufoco. Fiquei apavorada.
A tarde vim pra casa ficar com a Sofia. A mãe ficou com Gabriel.
Liguei agora (19h30) no hospital, Gabriel está bem, apenas com a temperatura baixa (isso é central também).
Estamos com alta programada para sexta-feira.
Aproveitei para organizar o quarto do Gabriel, tirei muita coisa que não usamos no dia-a-dia. O espaço é pequeno e precisa ser prático.
Deitei agora a tarde e só sonhei com notícias ruins.
Pai Celestial nos ampare, nos guie.
Hoje pela manhã Gabriel teve queda de temperatura (hipotermia), fez bradicardia (batimentos baixos), pressão baixa, foi um sufoco. Fiquei apavorada.
A tarde vim pra casa ficar com a Sofia. A mãe ficou com Gabriel.
Liguei agora (19h30) no hospital, Gabriel está bem, apenas com a temperatura baixa (isso é central também).
Estamos com alta programada para sexta-feira.
Aproveitei para organizar o quarto do Gabriel, tirei muita coisa que não usamos no dia-a-dia. O espaço é pequeno e precisa ser prático.
Deitei agora a tarde e só sonhei com notícias ruins.
Pai Celestial nos ampare, nos guie.
00h35
A enfermeira entrou no quarto 00h15 para dar a medicação.
Eu disse: eu estava sonhando que iam puncionar outra veia no Gabriel.
Ela disse: quando mãe sonha e riu.
Gabriel nao dormia e estava com dor. Estava machucando o pé dele onde estava com a punção.
Agora estão aqui tentando pegar outra veia.
Deus ajude e guia a enfermeira.
Quinta termina o antibiótico.
A enfermeira entrou no quarto 00h15 para dar a medicação.
Eu disse: eu estava sonhando que iam puncionar outra veia no Gabriel.
Ela disse: quando mãe sonha e riu.
Gabriel nao dormia e estava com dor. Estava machucando o pé dele onde estava com a punção.
Agora estão aqui tentando pegar outra veia.
Deus ajude e guia a enfermeira.
Quinta termina o antibiótico.
28 de junho de 2016
Evolução da Adrenoleucodistrofia
Gabriel Franco Machado
Nov/2008
6 anos e meio de idade - mudança de comportamento. Gabriel passou por uma psicopedagoga, ela disse que estava tudo bem. Talvez a pré escola tivesse sido fraca.
Jan/2009 - Idas e vindas a diversos médicos, exames.
Fev/2009 - No Início do ano letivo Gabriel apresentava déficit de atenção, brigava com os colegas, ficava olhando para cima, nao queria fazer tarefas e nem ir à escola. Chegamos a trocar ele de escola.
Abr /2009 - Fez ressonância e deu Leucodistrofia Metacromática. A neuropediatra do convênio disse que ia estudar o caso. Nunca nos deu retorno.
O quadro atual era de agressividade, agitação, andava com dificuldades, não nos compreendia direito, não fala corretamente.
Maio/2009 - Gabriel ficou cego.
Jun/2009 - consegui consulta com um neuropediatra do INC. Ele nos encaminhou ao geneticista.
09/Jul/09 - Fomos ao geneticista, ele pediu exames e nos encaminhou para a neuropediatra do Gabriel. A neuro nos encaminhou ao Hospital Pequeno Príncipe. Tudo no mesmo dia.
31/Jul/09 - foi realizado a primeira cirurgia, a gastrostomia.
11/Ago/2009 - Fechou o diagnóstico para Adrenoleucodistrofia.
25/Fev/2010 - Traqueostomia.
01/Mar/2010 - Respirador.
Maio/2010 - Home Care, mas nos 2 primeiros anos de home care ficávamos mais no hospital do que em casa.
Ago/2012 - A doença estabilizou. Nos últimos 4 anos foram poucos internamentos. Aprendemos a cuidar em casa. A equipe do home care melhorou bastante.
28/Jun/2016
14 anos de idade - Gabriel está internado, apresenta bradicardia, fica 24 horas no respirador. Gabriel está num quadro infeccioso fazendo uso de antibiótico, a bactéria é a pseudomonas.
Seguimos em frente sempre confiantes.
Durante todos esses anos aprendemos diariamente. Gabriel me transformou como pessoa. Hoje auxiliamos as famílias que necessitam de ajuda com material hospitalar, dietas, cadeiras de rodas etc
Através do grupo no Facebook Troca Troca entre Mães Especiais.
Compartilhar nossa história é um presente para mim. Nosso blog: gabrielpollaco.blogspot.com.br
Levo informações da doença para o meio acadêmico em universidades, congressos médicos, cursos de enfermagem, compartilho a nossa história, falo da doença rara na prática, dos direitos que aprendi que o meu filho tem, levo a mensagem de amor incondicional.
Levamos apoio aos familiares com ALD.
Gabriel Franco Machado
Nov/2008
6 anos e meio de idade - mudança de comportamento. Gabriel passou por uma psicopedagoga, ela disse que estava tudo bem. Talvez a pré escola tivesse sido fraca.
Jan/2009 - Idas e vindas a diversos médicos, exames.
Fev/2009 - No Início do ano letivo Gabriel apresentava déficit de atenção, brigava com os colegas, ficava olhando para cima, nao queria fazer tarefas e nem ir à escola. Chegamos a trocar ele de escola.
Abr /2009 - Fez ressonância e deu Leucodistrofia Metacromática. A neuropediatra do convênio disse que ia estudar o caso. Nunca nos deu retorno.
O quadro atual era de agressividade, agitação, andava com dificuldades, não nos compreendia direito, não fala corretamente.
Maio/2009 - Gabriel ficou cego.
Jun/2009 - consegui consulta com um neuropediatra do INC. Ele nos encaminhou ao geneticista.
09/Jul/09 - Fomos ao geneticista, ele pediu exames e nos encaminhou para a neuropediatra do Gabriel. A neuro nos encaminhou ao Hospital Pequeno Príncipe. Tudo no mesmo dia.
31/Jul/09 - foi realizado a primeira cirurgia, a gastrostomia.
11/Ago/2009 - Fechou o diagnóstico para Adrenoleucodistrofia.
25/Fev/2010 - Traqueostomia.
01/Mar/2010 - Respirador.
Maio/2010 - Home Care, mas nos 2 primeiros anos de home care ficávamos mais no hospital do que em casa.
Ago/2012 - A doença estabilizou. Nos últimos 4 anos foram poucos internamentos. Aprendemos a cuidar em casa. A equipe do home care melhorou bastante.
28/Jun/2016
14 anos de idade - Gabriel está internado, apresenta bradicardia, fica 24 horas no respirador. Gabriel está num quadro infeccioso fazendo uso de antibiótico, a bactéria é a pseudomonas.
Seguimos em frente sempre confiantes.
Durante todos esses anos aprendemos diariamente. Gabriel me transformou como pessoa. Hoje auxiliamos as famílias que necessitam de ajuda com material hospitalar, dietas, cadeiras de rodas etc
Através do grupo no Facebook Troca Troca entre Mães Especiais.
Compartilhar nossa história é um presente para mim. Nosso blog: gabrielpollaco.blogspot.com.br
Levo informações da doença para o meio acadêmico em universidades, congressos médicos, cursos de enfermagem, compartilho a nossa história, falo da doença rara na prática, dos direitos que aprendi que o meu filho tem, levo a mensagem de amor incondicional.
Levamos apoio aos familiares com ALD.
Gabriel está bem
Não dormiu na noite passada.
Agora pela manhã dormiu e faz bradicardia, caiu para 41 os batimentos.
Fez fisioterapia agora e está acordado.
Deus abençoe a nossa tarde de hoje.
Se tudo continuar assim vamos para casa sexta-feira.
Amanhã cedo vamos solicitar home care.
Agora pela manhã dormiu e faz bradicardia, caiu para 41 os batimentos.
Fez fisioterapia agora e está acordado.
Deus abençoe a nossa tarde de hoje.
Se tudo continuar assim vamos para casa sexta-feira.
Amanhã cedo vamos solicitar home care.