VIVENDO CADA HORA

Gabriel está bem, passaram sonda agora a tarde, mas ele havia feito xixi 2 x. Saiu apenas 160 ml. É importante para não ficar resíduos.

Fiquei deitada agora com ele.

Conversei com ele, chorei com ele...

Parece mentira que Gabriel está vivo hoje.

Foi muito difícil ontem a noite. Mas Gabriel estabilizou.
Agora estamos de olho na urina. Ele só fez ontem na hora da intercorrencia.
Agora pela manhã saiu bastante secreção depois da inalação.

Orem por nós.

Que Deus possa fazer o melhor para Gabriel.

Gabriel quase partiu.

Saturação caiu para 55.

Ambuzamos 15 minutos.

A ambulância veio 21h30.

Estamos em casa. Ele estabilizou.

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Graças a Deus, Gabriel passou o dia bem.

Hoje divulgamos informações sobre a Adrenoleucodistrofia no 6° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras.

 Amanhã continua, fizemos muitos contatos e recebemos convites para divulgar informações da doença em Universidades e Hospitais.

VIVENDO CADA DIA

Gabriel passou o dia bem, com poucas quedas de saturação devido ao aumento da secreção, fez xixi 2 vezes Graças a Deus. Está muito concentrado, mas está fazendo.

A tarde começamos os dois antibióticos. Um via IM e um via gastrostomia.

Os antibióticos são: O sulfato de Amicacina e Trimetoprima sulfametoxazol.

O sulfato de Amicacina está indicado no tratamento a curto prazo de infecções graves causadas por cepas sensíveis de bactérias Gram-negativas, incluindo Pseudômonas.

Trimetoprima sulfametoxazol - Infecções causadas por uma ampla variedade de organismos (tratamento possivelmente em combinação com outros antibióticos), p. ex. brucelose, osteomielite aguda e crônica, nocardiose, actinomicetoma, blastomicose sul-americana e septicemia.

 

Deus ajude que estes antibióticos peguem as bactérias.

Deus Abençoe a nossa noite de hoje.

Deus Abençoe a todos que estão orando por nós.

ESTE É RESULTADO DO LAVADO BONQUICO REALIZADO NO INÍCIO DE MAIO

SÃO BACTÉRIAS DENTRO DO PULMÃO.

 

O PCR VEIO NORMAL, ENTÃO NÃO TRATAMOS, AGORA VAI ENTRAR NO ANTIBIÓTICO DE NOVO. NA VERDADE NO FINAL DE ABRIL GABRIELE STAVA FAZENDO USO DE 2 ANTIBIÓTICOS VIA GASTRO. DESTA VEZ VAI SER INJETÁVEL EU ACREDITO.

 

Fiquei deitada com Gabriel até 01h00 da manhã.

Esperei a Sofia dormir, ela está muito ciumenta. Nesta fase ficamos muito em cima do Gabriel....rsrs

Gabriel passou bem a noite, a enfermeira precisou aspirar 2 vezes de madrugada, a saturação manteve em 93. Ele fez um pouquinho de xixi.

Vamos observar agora pela manhã. A inalação com soro agora é frequente para evitar as famosas rolhas.

Ontem eu e a Sofia escrevemos uma carta para o Gabriel.

Ela escreveu uma (eu digitei) e quando eu li a minha, ela ficou brava e disse: Eu queria dizer isso para o Gabi, então eu disse que vou colocar Linda e Sofia no final.

Pedi para o Diego escrever também.

Tenho conversado com a Sofia, a pedido da psicóloga inclusive.

Consegui outra pessoa para divulgar a doença no Congresso de SP, dias 3 e 4.

Aqui em Curitiba temos evento dia 2 e 3. Vamos lutar para colocar o exame da doença no Teste do Pezinho. Dia 3 tem palestra na PUC.

A intenção era divulgar a doença nos 2 eventos.

Mestre Jesus abençoa o nosso dia, que seus Anjos de Luz estejam aqui ao lado do nosso guerreiro.

Este o Banner novo, o pai do João Henrique de SC conseguiu sem custo. João Henrique está internado aqui em Curitiba, ele vai fazer traqueostomia amanhã. Ele está na fase que os músculos deixam de deglutir, aí acumula muita saliva na garganta.