UMA HORA DE CADA VEZ

Inacreditável, a tarde a função do rim nos preocupava.

19h00 Gabriel fez xixi sem estímulo.

Agora a secreção mudou de repente, está espessa e purulenta mesmo após a inalação.

Estou bastante preocupada.

A dra já está vendo que antibiótico irá administrar, provavelmente vai ser via injetável.

Últimos acontecimentos

Em setembro de 2015 depois de um encefalograma de 12 horas ficamos sabendo que o cérebro do Gabriel é incompatível a vida, seguimos em frente, os primeiros dias foram difíceis em casa, mas era o melhor para todos nós, tocamos a vida, quando não era uma coisa era outra, em abril de 2016 as coisas foram se complicando, a tais bactérias reapareceram, íamos ao HNSG para troca da cânula, entrávamos com antibiótico, aliás início de maio fizemos dois via gastrostomia, voltamos ao hospital para a troca da cânula e um exame chamado lavado brônquico, o resultado veio com duas bactérias no pulmão, nas vias aéreas havia dado três. O PCR e o hemograma deram bom, então não demos mais antibiótico, pois tudo indica que ele está colonizado. Veio o aniversário de 14 anos, o bolo e os parabéns foram na cama desta vez, para preservá-lo.

Do nada a saturação começou a cair, uma vez por semana pelo menos, as vezes acontecia com o batimento cardíaco, foram duas intercorrências graves.

Agora, final de maio, Gabriel parou de fazer xixi. Mais uma vez o quadro neurológico demonstrando que o cérebro está cansado. Hoje passaram sonda.

Tenho conversado com a psicóloga, ela tem me ajudado muito.

Seguimos confiantes na vontade de Deus, sofro muito em ver Gabriel sofrer.

Peço a Deus o melhor para o meu filho amado e não para mim.

Hoje a tarde deitei e conversei com ele.

Ele estava dormindo, mas deu umas piscadas. rsrs

Seguimos em frente!

 

Viver cada dia.
Viver cada hora do dia.
Foram fases difíceis e de muito aprendizado.
Agora, agora é preciso viver cada minuto.
#Adrenoleucodistrofia #Liçãodevida #GabrielGuerreiro

Gabriel fez xixi após a enfermeira colocar um paninho úmido na barriga dele.

Mesmo assim saiu 200 ml  na sondagem.

Vamos observar.

Gabriel não faz xixi há 4 dias.

O quadro é neurológico.

Hoje vem um enfermeiro passar a sonda.

Hoje a secreção da traqueo  está espessa e amarelo escuro.

Orem por nós!

Seguimos em frente!

UM DIA DE CADA VEZ

Final de semana Gabriel passou muito mal.

A saturação caiu para 60, de sábado para domingo ele sofreu muito. Eu estava só pedindo a Deus o descanso do meu filho amado.

Hoje (segunda-feira) Gabriel estabilizou Graças a Deus.

 

Passou a noite bem.

 

Neste momento ele está acordado e estável (09h43).

 

O quadro é neurológico, a doença é desmielinizante, degenerativa e progressiva. O quadro mudo de um minuto para o outro.

 

7 anos atrás Gabriel estava cego, foi o primeiro sintoma mais evidente da doença, a lesão cerebral no caso do Gabriel começou da nuca pra a região frontal, (cada menino manifesta de uma forma a doença). Gabriel é um Guereiro. Sinto que ele está cansado. Pai Celestial continue junto do meu filho amado.

 

#SeguimosEmFrente

O teste do pezinho para Adrenoleucodistrofia (nossa meta) não irá favorecer meu filho, porém lutamos hoje para poder mudar o futuro dos meninos que herdarão o gene defeituoso da doença.

Li este ditado num grupo no whats, ele traduz a nossa luta.

Vale a pena ler o ditado.

http://contodospassarinhos.blogspot.com.br/2016/01/quem-planta-tamaras-nao-colhe-tamaras.html

Gabriel está bem Graças a Deus!