PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
10 de maio de 2016
UM DIA DE CADA VEZ
Graças a Deus Gabriel passou bem a noite, caiu a saturação somente uma vez, levantei próximo da 01h00 da manhã, ele não estava conseguindo dormir (a enfermeira era nova e perguntou se ele não dormia), fiquei uns 10 minutos fazendo carinho no rosto e ele dormiu.
Ontem a tarde ele fez um pico febril e muito esforço respiratório. Fizemos um paracetamol. Hoje ainda está fazendo esforço, porém moderado.
O hemograma e o PCR coletados ontem deu normal.
O exame coletado semana passada ficou pronto hoje, deu duas bactérias, mas escassas. Graças a Deus.
Ele está colonizado, agora temos que tomar muito cuidado para que a bactéria não seja oportunista.
Vamos trocar a traqueo em casa. Além de ter bactérias no hospital, na ambulância também tem diversas.
Orem por nós!
Ontem a tarde ele fez um pico febril e muito esforço respiratório. Fizemos um paracetamol. Hoje ainda está fazendo esforço, porém moderado.
O hemograma e o PCR coletados ontem deu normal.
O exame coletado semana passada ficou pronto hoje, deu duas bactérias, mas escassas. Graças a Deus.
Ele está colonizado, agora temos que tomar muito cuidado para que a bactéria não seja oportunista.
Vamos trocar a traqueo em casa. Além de ter bactérias no hospital, na ambulância também tem diversas.
Orem por nós!
9 de maio de 2016
7 de maio de 2016
Hoje é o dia de Conscientização da Adrenoleucodistrofia.
A data já é Projeto de Lei aqui em Araucária-Pr. Agradeço imensamente a vereadora Adriana Cocci. Em breve teremos a data no Paraná e depois no Brasil todo.
Nos ajude a divulgar esta doença rara.
#Adrenoleucodistrofia #ÓleoDeLorenzo
Parabéns Gabriel
Parabéns por lutar diariamente para cumprir a sua missão
aqui na terra. Parabéns por nos ensinar o amor incondicional e a caridade.
Obrigada por me transformar numa pessoa melhor.
Obrigada por ser a sua MÃE. Gratidão a Deus!
Hoje é o dia de conscientização da Adrenoleucoditrofia no
Brasil.
(meu presente para Gabriel).
Hoje é aquele dia que choro por tudo e por nada, é aquele
dia que só sei agradecer a Deus por estar ao lado deste Anjo guerreiro. Gabriel
está num quadro instável devido às bactérias, necessitando ainda mais de
cuidado e amor.
4 de maio de 2016
Um dia de cada vez
O swab ficou pronto e deu 3 bactérias.
A médica infectologista respondeu minha mensagem, ela disse que é necessário coletar exames de sangue para verificar se tem infecção sistêmica. Vamos repetir hemograma e o PCR do Gabriel. Gabriel não faz febre. Ele pode estar colonizado.
Hoje Gabriel trocou a cânula da traqueostomia e fez uma broncoscopia. Foi feito coleta de secreção do pulmão.
Orem por nós!
A médica infectologista respondeu minha mensagem, ela disse que é necessário coletar exames de sangue para verificar se tem infecção sistêmica. Vamos repetir hemograma e o PCR do Gabriel. Gabriel não faz febre. Ele pode estar colonizado.
Hoje Gabriel trocou a cânula da traqueostomia e fez uma broncoscopia. Foi feito coleta de secreção do pulmão.
Orem por nós!
3 de maio de 2016
Parece mentira, mas encomendei o bolo para o aniversário do Gabriel. Este ano a comemoração será diferente de todas que já fizemos, o quadro atual do Gabriel exige algo diferente. Sem grandes festas, mas com aquele AMOR de sempre.
Fui lá contar pra ele sobre o bolo e as lágrimas caíram. Passamos muitas coisas neste último ano. Dia 7 de Maio Gabriel completa 14 anos. Deus sabe o que sinto!
#ObrigadaFilhoAmado #ObrigadaMestreJesus





