Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.

O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.

Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

30 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Chegou o botton do Gabriel, semana passada fomos ao hospital para que o cirurgião avaliasse a região da gastro que estava lesionada, ele trocou a sonda e disse que a sonda de foley estava lesionado o duodemo, a sonda de foley ficava entrando no estômago e agente ficava puxando pra fora.

Estávamos aguardando o botton desde dezembro.

Estamos tratando a região com o cavilon spray.

Hoje o menino João Henrique de SC está vindo de ambulância para Curitiba, ele está com pneumonia.

Vamos orar para toda a família ALD Brasil.

18 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Hoje a tarde o menino Erinelson faleceu na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
Eu estava acompanhando desde que soube do caso.

Vamos orar para a Soeli, é o segundo filho dela que falece com ALD, vão investigar a doença no terceiro filho.

Deus Misericordioso leva conforto para o coração da Soeli.

16 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Adrian de Campo Largo faleceu após 3 anos e meio de diagnóstico da Adrenoleucodistrofia. Estive com a família, tanto o pai como a mãe estão sofrendo demais, peço oração para esta família que cuidou tão bem do guerreiro Adrian.

Erinelson de Canoinhas que continua internado na UTI do Hospital Pequeno Príncipe vai passar por duas cirurgias, vão retirar o intestino e vão colocar traqueostomia. Vamos orar para a Soeli, mãe do menino, ela está sofrendo muito, é o segundo filho com ALD.

Oremos por todas as Famílias com ALD.

Fique com Deus!

14 de março de 2016

Link da Reportagem de sábado - RPCTV no Facebook

https://www.facebook.com/rpcparana/videos/vb.173891505971654/1246921445335316/?type=2&theater

Hoje dei entrevista na Rádio Evangelizar, foi muito bom, recebi mensagem de Limeira-SP e do Paraguai.

Agendaram entrevista na TV Evangelizar nesta quarta-feira a tarde, vai ao ar dia 21.

Quanto mais falarmos da Doença mais chance teremos do diagnóstico precoce no Brasil.

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Já estou começando a preparar os detalhes do Aniversário do Gabriel, dia 07 de maio Gabriel vai completar 14 anos.

Este ano será Beneficente. O presente vai ser fralda para doação.

Fiquem com Deus!