Hoje Gabriel está fora do respirador de novo!

VIVENDO CADA DIA

Hoje, dia 28 de Janeiro de 2016, deitei na cama com Gabriel por volta de 12:40, o filtro do respirador estava com água, enquanto a enfermeira tirava o filtro para esgotar a água eu conversei com Gabriel, eu disse: cérebro trabalha, cérebro respira e Gabriel ficou respirando em ar ambiente, coloquei oxigênio para dar suporte, depois de 2 horas o caninho do oxigênio saiu da traqueo e Gabriel continuou respirando, manteve a saturação em 95%. Fiquei 2 horas deitada com ele, conversamos muito, fiquei vigiando a sua respiração, aproveitei para pedir perdão, falei da minha intenção em continuar divulgando a doença, falei que gostaria que ele sentisse o tamanho do meu amor por ele, disse ainda que faria qualquer coisa que ele me pedisse, sussurrei em seu ouvido: até deixaria você voar.

Sinto um amor imensurável, infinito.

Seguimos confiantes e nesta certeza de que nada é por acaso, que a vida nos reserva surpresas todos os dias.

Agora são 17:00, Gabriel continua respirando.

O coração transborda de alegria hoje

A melhor notícia do ano: Sofia não herdou o gene defeituoso da ALD. Glória a Deus!

O Laboratório LABAC informou Dr Salmo (solicitante do exame genético), e Dr Salmo me informou hoje.

O Gene investigado é o gene ABCD1.

GRATIDÃO!

Gabriel entrou no antibiótico sábado a noite, tudo indica uma infecção urinária.
Esta semana vão coletar exames.

Ontem Gabriel ficou fora do respirador durante 45 minutos, foi uma VITÓRIA.

Fizemos um café da tarde com as mães aqui em casa, foi um sábado simplesmente maravilhoso.

Coisas simples feitas com o coração.

Em breve teremos o café em outros bairros.

Gabi não está muito bem hoje, ele está pálido, mãos e pés gelados (há dias), fez crise convulsiva. Os sinais vitais estão normais.

Mandei mensagem para a neuropediatra, tudo indica que seja neurológico, mas quero ter certeza.

Hoje foi dia de pesar Gabriel.

70 quilos de amor e garra!

 

Os cuidados aumentaram por aqui, o circuito do respirador é pesado e faz com que a cânula da traqueostomia fique se mexendo.

 

Todo dia é preciso reposicionar a cânula. Ficamos em cima o tempo todo, principalmente na troca da fralda, na hora do banho e na mudança de decúbito.

 

REPORTAGEM MOSTRA A NOSSA LUTA E A VONTADE DE AJUDAR O PRÓXIMO COM ALD

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/

Gabriel aos 6 anos e meio de idade deixou de ser aquela criança extrovertida, saudável quando apresentou mudanças de comportamento (Déficit de atenção, dificuldades na compreensão, perda da linguagem, evoluindo para a cegueira), aos 7 anos recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia, doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo, Gabriel já estava acamado, cego, não deglutia mais e não se comunicava, vivemos na prática a busca por qualidade de vida e a busca pelos direitos.

Percebendo a falta de informação e a falta do diagnóstico precoce, abracei a causa, divulgo incessantemente a doença entre a população, médicos e acadêmicos.

Ainda temos trabalho pela frente, vamos divulgar a doença na rede da educação, pois os sintomas começam a ser perceptíveis na escola, na fase da alfabetização. Abrace  você também esta causa, nos ajude a divulgar esta Doença Rara. O diagnóstico precoce possibilita o Transplante de Medula Óssea. Em breve vamos formalizar o Instituto ALD Brasil para que possamos auxiliar as demais famílias.

www.gabrielpollaco.blogspot.com

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