Um dia de cada vez, uma hora de cada vez....

Hoje a perna bambeou. Ainda estou "mole".

Mas, não era a hora do Gabriel. Ficou roxinho / cianótico.

Durante o banho, numa simples troca do fixador da traqueo faltou ar. Gabriel não respira mais nada sozinho.

Avisei a médica do Home Care e imediatamente chamaram a Plus Santé. Dr Miguel, pediu pra ficar de olho. A pressão caiu pra 8 /4. Depois de colocar oxigênio no respirador foi estabilizando o quadro.

Só Deus nestas horas!

Sei que não vai ser fácil na hora da partida do Gabriel.

Mesmo sabendo que ele estará num lugar melhor.

Graças a Deus, tudo bem por aqui.

Sim, eu divulgo uma Doença Rara com o sorriso no Rosto e com o coração cheio de Amor!

Hoje vou divulgar a Doença para alunos na Universidade Positivo.

Nossa Missão: Divulgar a Adrenoleucodistrofia para que aconteça o diagnóstico precoce no Brasil, o tratamento adequado e qualidade de vida. #Adrenoleucodistrofia

Emoção, gratidão, etc, etc, etc

Depois de um dia cheio, deitei na cama e enquanto Sofia assistia Art attack voltei a ler o livro Caçadores De Bons Exemplos, já era quase 22:30, quando eu li o Título: Transformando Dor em Amor, já senti um nó na garganta, li os relatos seguintes com os olhos lacrimejados e quase no final da página 187, li algo que me surpreendeu, pensei comigo: Será que estão falando de mim? Sofia me olhou assustada, pois dei um gritinho e levantei as mãos para o céu (o marido já estava dormindo), Sim! Mencionam a nossa história no livro, compartilham a nossa Missão. Iara e Eduardo vocês guardaram este segredo de mim?!?!?!?!??!....rsrsrsrs.....Este é um maravilhoso presente de Natal. Antes de vir aqui postar fui correndo no quarto do Gabriel contar a ele. No dia do lançamento do livro aqui em Curitiba, eu fui de teimosa, pois tudo conspirava contra a minha pessoa, chovia muito naquela noite, contei o dinheiro que tinha pra saber se poderia pagar o estacionamento e o livro, cheguei com os pés molhados na livraria de um shopping chique, mas cheguei....Não sabia que a nossa história estaria ali, tanto que demorei semanas pra ler o livro...rsrs.... "Amamos Vocês". Sim! Eu desejo mudar a vida dos futuros meninos com ALD no Brasil, auxiliar as pessoas com doenças raras e seus familiares. Sou a gota no oceano.

#MelhorPresenteDeNatal #Adrenoleucodistrofia #TrocaTrocaEntreMaesEspeciais

GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS

Hoje mais um menino com ALD partiu (Igor). A família é de SP.

Vamos orar!!

Gabriel deu mais um susto hoje.

Gabriel ficou cianótico, questão de 40 segundos que a cânula de traqueostomia ficou fora.

Larguei a louça na pia, sequei a mão e empurrei a cânula, pensei comigo: nem que machuque um pouco, o imporatnte é entrar o ar do respirador...Deu tudo certo e nem machucou.

Quando não é a gastro é a traqueo.

Obrigada Deus

Hoje tive a consulta com o ortopedista, ele solicitou uma ressonância.

Agora é ter paciência e fazer repouso.

Gabriel continua bem Graças a Deus!

Gabriel está bem Graças a Deus.

Eu estou com dores nas costas bem embaixo, ha 10 dias.

Já tomei de tudo, até morfina na veia, amanhã vou ao ortopedista.

Estou sem plano de saúde. Mas vai dar td certo se Deus quiser.

Orem por nós!