Graças a Deus, Gabriel passou o dia bem.
Deus Abençoe a todos que estão orando por nós.
PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
31 de agosto de 2015
Tentando acalmar o coração...
A dra Rafaela da neuro passou visita, disse pra eu acalmar meu coração. Quem está sofrendo sou eu, não Gabriel.
Ela explicou que Gabriel dorme, E que o que deu no exame dele, é normal em quase todos os pacientes com quadro neurológico comprometido.
Disse pra eu não me preocupar com esta questão, pois já tenho muitas coisas com o que me preocupar.
Disse ainda que neste estágio Gabriel não tem consciência, não sente dor por estar nesse quadro neurológico. Sim, Gabriel está em sofrimento neurológico. Comum também em doenças como esta, progressiva.
Agora, tentar acalmar o meu coração para que ele também consiga estar bem espiritualmente. Sei que ele quer me ver bem.
Que Deus em sua infinita bondade continue nos guiando, nos capacitando, nos amparando.
Ela explicou que Gabriel dorme, E que o que deu no exame dele, é normal em quase todos os pacientes com quadro neurológico comprometido.
Disse pra eu não me preocupar com esta questão, pois já tenho muitas coisas com o que me preocupar.
Disse ainda que neste estágio Gabriel não tem consciência, não sente dor por estar nesse quadro neurológico. Sim, Gabriel está em sofrimento neurológico. Comum também em doenças como esta, progressiva.
Agora, tentar acalmar o meu coração para que ele também consiga estar bem espiritualmente. Sei que ele quer me ver bem.
Que Deus em sua infinita bondade continue nos guiando, nos capacitando, nos amparando.
Graças a Deus, O dia amanheceu...
Toda intercorrencia acontece a noite, dormi das 02:30 as 06:00.
Agora a temperatura normalizou, Gabriel aceitou o respirador.
Já pedi pra chamar um fisio.
Aguardar a conduta da neuro.
Que a nossa semana possa ser abençoada.
Coragem, pq hoje é segunda-feira.
Agora a temperatura normalizou, Gabriel aceitou o respirador.
Já pedi pra chamar um fisio.
Aguardar a conduta da neuro.
Que a nossa semana possa ser abençoada.
Coragem, pq hoje é segunda-feira.
Agora é 02:10 da manhã.
Gabriel está fazendo febre.
Foi feito dipirona 20:00 e 01:00. O plantão veio avalia-lo.
Da nada apareceu essa febre e uma secreção, não conseguimos tirar tudo. Veio a enfermeira também tentou e não saiu nada. A fisioterapeuta vai precisar trabalhar muito bem com ele amanhã cedo. Fiz manobra e nada.
Vamos aguardar. Qualquer coisa tem que chamar o plantão de novo.
Realmente aqui é um dia de cada vez, aliás uma hora de cada vez.
Gabriel está fazendo febre.
Foi feito dipirona 20:00 e 01:00. O plantão veio avalia-lo.
Da nada apareceu essa febre e uma secreção, não conseguimos tirar tudo. Veio a enfermeira também tentou e não saiu nada. A fisioterapeuta vai precisar trabalhar muito bem com ele amanhã cedo. Fiz manobra e nada.
Vamos aguardar. Qualquer coisa tem que chamar o plantão de novo.
Realmente aqui é um dia de cada vez, aliás uma hora de cada vez.
30 de agosto de 2015
Como eu me sinto?
Estamos neste caminho ha 6 anos, lembro que quando recebi o diagnóstico em 13 de agosto de 2009, recebi junto uma sentença de morte, mas sim, entreguei nas mãos de Deus, seguimos em frente, Deus me capacitou, aprendi e compartilhei o conhecimento sobre a doença.
Estou ainda com os sentimentos embrulhados, fora do lugar.
A dra me disse: Linda, você sabe de tudo.
Sim, eu sei, mas viver essa evolução da doença, confesso que não é fácil. Sei que sou humana e que preciso me permitir viver essa dor.
Saber que o cérebro do Gabriel não da mais conta de todas as funções do organismo, caiu como uma bomba, sofro ao saber que Gabriel nao dorme, quando eu achava que ele não acordava.
Me tranquiliza saber que cuidamos tão bem do nosso Príncipe, Me tranquiliza saber que Gabriel vai estar num lugar melhor quando partir, me tranquiliza também saber que Deus sabe o que é melhor para cada um de nós e que cada um tem seu tempo aqui na terra.
Neste momento só consigo dizer para Deus: Deixe meu filho descansar.
Pode ser que daqui um ano Gabriel ainda esteja neste mesmo quadro neurológico, como pode ser que Gabriel esteja quase no fim da sua missão.
Isso trás angústia, por isso me despeço dele, por isso continuo cuidando, limpando uma baba, passando hidratante nos lábios...
Hoje bem cedinho conversei bastante com Gabriel, enquanto as minhas lágrimas molhavam a camiseta nova dele.
Sei que todos dizem: Entrega nas mãos de Deus, fiz isso desde sempre. Deus que nos guiou até aqui.
Orem por nós.
Me desculpem o desabado.
29 de agosto de 2015
Um dia de cada vez...
Gabriel terminou o eletro prolongado hoje 08:30 da manhã.
Vi o resultado e perguntei o seguinte para o Dr que fez o laudo:
Dr, no eletro prolongado do Gabriel mostra que ele nao dorme. E ele veio para o hospital pq não acorda. Podemos dizer que o cérebro economiza energia para fazer outras coisas? Respirar por ex
Segue a resposta dele:
É mais ou menos isso Linda. O que mostra o vídeo EEG prolongado dele é uma atividade elétrica cerebral muito reduzida, insuficiente para manter todas as funções vitais. É como se você quisesse rodar um jogo novo, desses bem pesados, em um computador com pouco memória... o computador seria como a cérebro dele... simplesmente ele não dá conta mais de gerenciar todas as funções vitais... Infelizmente é esse a minha interpretação desse exame.
Vi o resultado e perguntei o seguinte para o Dr que fez o laudo:
Dr, no eletro prolongado do Gabriel mostra que ele nao dorme. E ele veio para o hospital pq não acorda. Podemos dizer que o cérebro economiza energia para fazer outras coisas? Respirar por ex
Segue a resposta dele:
É mais ou menos isso Linda. O que mostra o vídeo EEG prolongado dele é uma atividade elétrica cerebral muito reduzida, insuficiente para manter todas as funções vitais. É como se você quisesse rodar um jogo novo, desses bem pesados, em um computador com pouco memória... o computador seria como a cérebro dele... simplesmente ele não dá conta mais de gerenciar todas as funções vitais... Infelizmente é esse a minha interpretação desse exame.
28 de agosto de 2015
Obrigada Deus!
Gabriel está neste momento fazendo o eletroencefalograma de 24 horas.
Graças a Deus o convênio liberou. O exame custa 180,00 a hora.
Estou aqui anotando tudo o que acontece. Ex: troca de fralda, administração de medicamentos, etc
Seguimos confiantes.
Graças a Deus o convênio liberou. O exame custa 180,00 a hora.
Estou aqui anotando tudo o que acontece. Ex: troca de fralda, administração de medicamentos, etc
Seguimos confiantes.
27 de agosto de 2015
Um dia de cada vez!
Ainda estamos aguardando liberação da Amil pra fazer eletro prolongado.
Gabriel nao se adaptou com o leite do hospital, nutren1.0, Foi preciso trazer o leite de casa hoje, fibersource.
A Dra está fazendo desmame do fenobarbital.
Depois do eletro que ela vai poder tomar algumas decisões.
Orem por nós.
Gabriel nao se adaptou com o leite do hospital, nutren1.0, Foi preciso trazer o leite de casa hoje, fibersource.
A Dra está fazendo desmame do fenobarbital.
Depois do eletro que ela vai poder tomar algumas decisões.
Orem por nós.