Estou assustada com a falta de conhecimento de alguns médicos, crianças com Adrenoleucodistrofia, sendo tratados como um paciente comum. Crianças sem receber um medicamento neurológico, um relaxante muscular, sem fazer eletro. Socorro! Cada vez mais vejo a importância do trabalho que estamos desenvolvendo. Família ALD vamos nos unir e levar informações.
#Adrenoleucodistrofia
PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
18 de agosto de 2015
14 de agosto de 2015
13 de agosto de 2015
CRIARAM UMA VAKINHA PARA AJUDA DE CUSTO - VOU DIVULGAR A ALD NO CONGRESSO DE PEDIATRIA NO RJ
Em Outubro, Linda participará de um congresso no RJ, onde falará sobre a ALD, ela já ganhou as passagens, porém precisa de hospedagem, por isso resolvi criar essa vakinha para arrecadar fundos para ajudar a Linda com o seu trabalho. Precisamos levar toda informação possível sobre essa doença para as pessoas, precisamos nos unir nessa luta. Espero poder contar com o apoio e ajuda de cada um de vocês. Desde já agradeço pela atenção e ajuda de todos. Obrigada e um grande abraço!
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/adrenoleucodistrofia-ald-doenca-rara-e-degenerativa-que-destroi-a-bainha-de-mielina
Em Outubro, Linda participará de um congresso no RJ, onde falará sobre a ALD, ela já ganhou as passagens, porém precisa de hospedagem, por isso resolvi criar essa vakinha para arrecadar fundos para ajudar a Linda com o seu trabalho. Precisamos levar toda informação possível sobre essa doença para as pessoas, precisamos nos unir nessa luta. Espero poder contar com o apoio e ajuda de cada um de vocês. Desde já agradeço pela atenção e ajuda de todos. Obrigada e um grande abraço!
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/adrenoleucodistrofia-ald-doenca-rara-e-degenerativa-que-destroi-a-bainha-de-mielina


