PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
14 de julho de 2015
12 de julho de 2015
11 de julho de 2015
Estamos avançando...
Na última quarta-feira participamos de uma audiência pública do deputado Ney Leprevost, sobre diversos projetos na saúde que ele realizou no primeiro semestre.
Aproveitei o espaço para falar da nossa luta! Ontem o deputado postou sobre este novo projeto. Aos poucos vamos melhorando e adaptando.
O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania, protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e controle dos pacientes diagnosticados com a doença de andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.
https://www.facebook.com/amigoneyleprevost/photos/a.143757595747217.25746.128327663956877/739133162876321/?type=1&fref=nf&pnref=story













