A reportagem terá reprise hoje 16:50.
http://www.padrereginaldomanzotti.org.br/tv_evangelizar
PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
30 de junho de 2015
Obrigada pela oportunidade TV Evangelizar.
Obrigada pelo carinho Cecilia Comel Bette e equipe.
A Adrenoleucodistrofia ficará cada vez mais conhecida.
Luto por isso!
Obrigada pelo carinho Cecilia Comel Bette e equipe.
A Adrenoleucodistrofia ficará cada vez mais conhecida.
Luto por isso!
26 de junho de 2015
Conviver
com Doença Rara,
É
conviver com dúvidas,
Incertezas,
impotência,
É
conviver com o “eu acho”,
É
querer aprender sempre,
É
saber que somos limitados,
É
aprender a viver cada dia,
É
comemorar cada aniversário como se fosse o último,
É amar incondicionalmente.
“Tão sublime quanto incondicional é o amor de mãe, que nos molda
e quando não, nos aceita”. Elaine Sekimura
Graças a Deus o sangramento parou.
Possivelmente foi um trauma em orofaringe.
Vamos continuar observando em casa.
Veio médico ontem e hoje avaliar.
Deus Abençoe a todos que oraram por nós.
25 de junho de 2015
UM DIA DE CADA VEZ
Gabriel está com soluço desde ontem. A noite não conseguiu nem ficar na ventilação mecânica.
Estamos observando. Tudo indica que seja neurológico.
Já informei a neuropediatra sobre isso.
Deus ajude que hoje melhore.
o concomitante fechamento glótico, acompanhado de ruído característico." http://www.scielo.br/pdf/aio/v15n1/14.pdf
Estamos observando. Tudo indica que seja neurológico.
Já informei a neuropediatra sobre isso.
Deus ajude que hoje melhore.
"O soluço é um reflexo que ocorre por um espasmo diafragmático no momento da inspiração com
o concomitante fechamento glótico, acompanhado de ruído característico." http://www.scielo.br/pdf/aio/v15n1/14.pdf








