Valeu a pena cada esforço para divulgar a Adrenoleucodistrofia.

Receber esta enquete hoje no meu email alegrou demais o meu coração.

Fazer parte deste avanço é gratificante.


Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento do paciente com determinada doença, incluindo informações sobre medicamentos, exames e demais terapias, baseados em informações  confiáveis e de qualidade científica. Eles são utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.

http://conitec.gov.br/index.php/enquete

Um dia de cada vez...

Aceito doação de Milhas.

Vou divulgar a Adrenoleucodistrofia no Congresso Paranaense de Pediatria.

Trajeto: Curitiba / Londrina - Mês: Novembro.

Gabriel na cozinha com a Mamãe e a Sofia.

Garoto propaganda.

Coca-cola via seringa...rsrs...Gabriel adorava coca-cola.


Aqui é assim, vivemos cada instante, pela manhã Gabriel convulsionou, não dormiu a noite passada, a tarde nos surpreendeu deglutindo. Obrigada Deus!


(isso é raro, hoje Gabriel engoliu a, 1 hora antes da coca-coca teve iogurte de chocolate).

‪#‎Adrenoleucodistrofia‬ ‪#‎Amor_incondicional‬

Gabriel está bem, Graças a Deus!

Gabriel estava dormindo demais, mudamos o hidantal para 12/12 horas ao invés de 8/8 horas.

Hoje ele ficou mais tempo acordado.

Tem ficado algumas horas no respirador de dia, e a noite toda que já é padrão dele.

Divulguei a doença no Congresso do Hospital Pequeno Príncipe, fiz vários contatos importantes, seguimos em frente cumprindo nossa missão com a ajuda de Deus.


Hoje o facebook lembrou esta foto...

Esta foto originou a caricatura.

JOÃO HENRIQUE

Esta semana visitamos o João Henrique em Rio Negrinho de SC.
João recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia em Nov/2014 e ninguém falou nada sobre o Transplante de Medula Óssea para a família.

Os primeiros sintomas ocorreram em junho/2014. Mais um diagnóstico tardio no Brasil.

Ele e sua família vieram em casa, tentamos TMO em Curitiba, mas já era tarde. Vamos orar por todos as nossas crianças acometidas por ALD.

Vamos postar informações sobre a Adrenoleucodistrofia nesta página.

Curtam a página pessoal. Nos ajude a divulgar a doença.

https://www.facebook.com/adrenoleucodistrofia.ALD.AMN?ref=hl

Sobre Adrenoleucodistrofia.

http://www.paulomargotto.com.br/documentos/Monografia_Adrenoleucodistrofia.pdf

Ah, esse abraço me trás luz, força, fôlego, ânimo, me trás tudo o que preciso pra seguir em frente. Principalmente forças para continuar divulgando a doença, para mudar a realidade no Brasil.