Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

3 de junho de 2015

Sobre Adrenoleucodistrofia.

http://www.paulomargotto.com.br/documentos/Monografia_Adrenoleucodistrofia.pdf

1 de junho de 2015

Ah, esse abraço me trás luz, força, fôlego, ânimo, me trás tudo o que preciso pra seguir em frente. Principalmente forças para continuar divulgando a doença, para mudar a realidade no Brasil.

28 de maio de 2015

Sofia tentando dizer o nome da doença...rsrs

https://www.youtube.com/watch?v=lBkoNa6kxbM

Gabriel - Jan/12

Emocionante.

https://www.youtube.com/watch?v=mUKtPdiRix0

Hoje foi um dia muito importante para o futuro das Pessoas com Doenças Raras no Paraná.
Audiência debate alternativas para ampliar o número de doenças raras detectáveis com o "teste do pezinho".

Site:
http://www.alep.pr.gov.br/

Apelo – Linda Franco é mãe de um menino de doze anos, que há seis sofre com a adrenoleucodistrofia, também conhecida como Doença de Lourenço (já retratada no cinema no filme “O Óleo de Lorenzo”) – uma doença genética rara e degenerativa ligada ao cromossomo X que atinge as glândulas adrenais, o sistema nervoso e os testículos. Ela conta que na época em que seu filho foi diagnosticado, a doença só poderia ser detectada com exames nos Estados Unidos. “Quando a gente descobre que não tem o que fazer é um baque. Você sai do consultório com diagnóstico debaixo do braço e é só. Mas eu resolvi ir em frente e hoje eu faço um trabalho de formiguinha, contando minha história pra mostrar o quanto é importante aumentar o número de doenças diagnosticadas com o teste do pezinho. Me reúno com as mães com casos parecidos, vou a eventos médicos e também políticos para tentar divulgar a causa. Hoje nós aqui no Brasil temos estrutura e tecnologia para deixar o exame do pezinho mais completo. E isso tem que acontecer logo, para termos diagnósticos de doenças graves cada vez mais cedo”, concluiu.