Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

Meu filho do meio - Gabriel teve Adrenoleucodistrofia - foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio. Gabriel desenvolveu a doença aos 6 anos e meio de idade.

27 de abril de 2015

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26 de abril de 2015

Graças a Deus Gabriel está bem!

Está ficando mais tempo acordado.

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24 de abril de 2015

EMOÇÃO PURA!

“Nem todos os anjos têm asas, às vezes, eles têm apenas o dom de te fazer sorrir.”

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23 de abril de 2015

divulgando a ALD

AMANHÃ POSTO O LINK.

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Hoje faleceu o menino Fabiano, 15 anos, Bahia.

Peço orações para a família.

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Reportagem sobre ALD

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/

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Painel

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Gabriel está acordando aos poucos, Graças a Deus!

Ontem ele ficou mais tempo acordado.

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Dia 21 de Setembro falamos da Adrenoleucodistrofia na Escola Técnica de Enfermagem – UNITEC – em Curitiba. Data de conscientização da luta d...

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EU ACREDITO EM MILAGRES

Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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ADRENOLEUCODISTROFIA - ALD

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.

O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.

Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

Plínio, Jornalista de Curitiba lança primeiro site sobre ALD - clique na imagem

Linda Franco - Ativista da ALD no Brasil desde 2009

Cursando Gestão das Organizações do Terceiro Setor

Adrenoleucodistrofia

Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

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Gabriel partiu dia 16 de Fevereiro de 2017, conviveu 8 anos com a Adrenoleucodistrofia. Gabriel teve o diagnóstico tardio aos 7 anos de idade, não teve chance de fazer Transplante de Medula Óssea. Sou Ativista da doença no Brasil.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/morre-menino-gabriel-que-aos-7-anos-descobriu-uma-doenca-rara/5661002/

FEV/2017

DOE MEDULA

ALD

Adrenoleucodistrofia

Adrenoleucodistrofia

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Nós divulgamos para que aconteça o diagnóstico precoce.

Amo!

DIVULGANDO A ALD

Chegou um dia...

Sobre nosso trabalho com as mães especiais do Brasil

Obrigada filho amado

Um pouco do nosso trabalho

pessoas que acompanham a nossa luta

Evolução da ALD

Gabriel - no início da doença!! HPP

últimos sorrisos

Falando sobre a ALD no evento de doenças raras em SP

GABRIEL - INÍCIO DA DOENÇA

últimos passos - HPP

MOVIMENTO ALD BRASIL

JESUS CRISTO, NOSSO MESTRE

AMAR

Alguns portadores de ALD

PRESENTES DE DEUS

FILHOS - PRESENTES DE DEUS

EVOLUÇÃO DA ALD

Na rua com Gabriel

minha mãe - meu porto seguro

Gabriel fev.13

Eu carrego seu coração comigo

meu Facebook

Criar seu atalho

Alguns dos amigos do Gabi no niver dele

Gabriel 2009

Início dos sintomas da ALD

Gabriel não enxergava

Gabriel fev.13

GABRIEL - Sorriso lindooooo

GABRIEL COM A MAMÃE FEV/12

AMOR MAIOR

mãe polvo

AGRADECIMENTO

Senhor Jesus tenho tido tantos motivos de agradecimento
Às vezes penso que agradeço pouco pelo tanto que tenho recebido
O Senhor conhece o meu coração
Sinto a sua mão misericordiosa cada dia mais
Hoje entendo que desde sempre o Senhor tem preparado o caminho pelo qual eu iria trilhar
O Senhor foi me direcionando, me guiando, me amparando
Quero lhe agradecer Senhor
Por todos os dias da minha vida
Por todos os dias da vida dos meus filhos, dos meus irmãos, da minha mãe e do meu pai
Por ter me capacitado tanto
Por ter me dado tanta paciência
Por ter me ensinado o verdadeiro AMOR
Por ter me ensinado a olhar para o próximo com AMOR
Por ter conhecido tantas histórias de lutas e vitórias nos corredores do hospital
Por poder me comunicar com outras mães de ALD através da internet, ferramenta esta tão importante desde o inicio da minha missão
Sou grata pela família que me destes
Pelas amizades sinceras e verdadeiras
Pela experiência vivida
Por poder dividir a minha experiência com outras mães
Pela força que me deste diariamente
Pela disposição em correr atrás do que for necessário
Sou grata por estar ao lado do meu filho amado
Sou grata por cuidar do meu filho Diego, ajude-o a entender a minha ausência
Agradeço por esta nova Luz em minha vida, luz esta que se chamará Sofia

Sou grata por todas as bênçãos recebidas
Por todos os Anjos que o Senhor colocou em nossas vidas
SENHOR EU CREIO EM MILAGRES, EU CREIO NA TUA PALAVRA, EU CREIO QUE O SENHOR PODE TRANSFORMAR TUDO, EU CREIO QUE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO. AMÉM.

LINKS DAS NOSSAS REPORTAGENS

2017 - Programa Como Será - Rede Nacional

https://globoplay.globo.com/v/6582407

26/03/16

http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/equipe-do-balanco-geral-conheceu-familias-de-pacientes-com-doencas-raras/#.VtSjlmczHDc.facebook

25/03/15

http://pequenoprincipe.org.br/noticia/pequeno-principe-promove-ciclo-de-palestras-em-alusao-ao-dia-mundial-das-doencas-raras/

24/03/16

TV TRANSAMERICA
https://www.youtube.com/watch?v=YwVgU-bsTE4

Link – RPCTV
– OUT/15
Sobre
troca-troca entre mães especiais.
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/em-araucaria-grupo-de-maes-se-reunem-para-ajudar-outras-maes-com-filhos-especiais/4529895/

Falando sobre a ALD na TV Transamérica
https://www.youtube.com/watch?v=kiRoBRKF29M

Príncipe Gabriel
https://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0

18/08/15

http://pr.ricmais.com.br/parana-no-ar/videos/agencia-nacional-quer-incluir-novos-servicos-em-planos-de-saude/

junho / 2015

http://www.opopularpr.com.br/araucariense-se-torna-voluntaria-internacional/

Sobre planos de Saúde – Gazeta do povo - 2015
http://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/planos-de-saude-terao-de-ampliar-cobertura-a-partir-de-janeiro-de-2016-dhznuepfu2mn0gjzmprwfeatv

Vídeo mostra a Evolução da Adrenoleucodistrofia
https://www.youtube.com/watch?v=daH0iuEUhJ8

Vídeo que passei nas palestras
http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k007/03/15

Março - 2015
Homenagem ao dia da mulher
Emocionante!
Nossa luta! nossa história!

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/junto-de-uma-medica-mae-luta-contra-doenca-degenerativa-que-atinge-filho/4017312/

Homenagem a todas as mães especiais.
Parabéns mulheres guerreiras.

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/parana-tv-exibe-poema-de-magda-spalding-perez-em-homenagem-ao-dia-da-mulher/4017279/

Matérias exibidas em Jan.15

Dia de princesa na Record
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/adolescente-vive-um-dia-de-princesa-gracas-a-projeto-social/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/maes-trocam-experiencias-e-doacoes/3880026

RECORD
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/maes-protestam-por-leite-especial-em-frente-a-prefeitura-de-curitiba/

BANDA B
http://www.bandab.com.br/jornalismo/leite-essencial-para-criancas-com-deficiencia-esta-em-falta-ha-20-dias-dizem-familias/

RPCTV
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/curitiba/v/maes-protestam-contra-a-falta-de-distribuicao-de-leite-especial-em-curitiba/3873404/

PROGRAMA DO GALO
https://www.facebook.com/video.php?v=321705261349064&set=vb.294377827415141&type=2&theater

Dez/14
Paranaguá
https://www.youtube.com/watch?v=7E8JY24D2HU

Paraná Online - 2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL

07/11/2014
http://www.parana-online.com.br/editoria/almanaque/news/840669/?noticia=PROBLEMAS+NAO+RESPEITAM+COR+CREDO+OU+CLASSE+SOCIAL

abr/14
Elas usaram a internet como
ferramenta de superação para si e para o mundo. Contrariaram estatísticas e
hoje buscam "no outro" a razão para continuar seguindo em frente.
Priscilla
Miquilussi

https://www.youtube.com/watch?v=TZNSfxqVAV4
http://youtu.be/6bJ-HXzDhyU - versão reduzida

palestras em abril:
Quanta + Facel + encontro de mulheres.

Palestra em ago/14
Puc-Pr

03/04/2014

Caçadores de Bons Exemplos
http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/troca-troca-entre-maes-especiais/
https://www.facebook.com/Cacadordebomexemplo

http://eficienteemfoco.blogspot.com.br/2014/01/maes-especiais-fazem-de-rede-social-um.html

https://www.leismunicipais.com.br/a/pr/c/curitiba/lei-ordinaria/2013/1436/14363/lei-ordinaria-n-14363-2013-declara-de-utilidade-publica-a-obadin-organizacao-brasileira-de-apoio-aos-portadores-de-disfuncao-neuromuscular.html

20/11/2013

Vídeo
Institucional OBADIN

http://www.youtube.com/watch?v=zpfZ53Th3wU&feature=youtu.be

Link de reportagem – 2013
http://grhau.blogspot.com.br/2013/06/maes-de-criancas-especiais-formam.html

http://www.faders.rs.gov.br/servicos/10/2557

LINKS DE ENTREVISTAS

Revista Sou
Mais Eu – Out/13

23/09/2013

Record News PR
Rede Mercosul

http://www.youtube.com/watch?v=utIUbHdEZ-4

10/09/13

Página do G1 nacional e Paraná

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/09/mae-de-filho-com-doenca-rara-cria-pagina-na-web-para-trocar-doacoes.html

17/08/2013

RPCTV – GLOBO – jornal da noite

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-2edicao/videos/t/edicoes/v/conheca-a-luta-de-pais-e-filhos-que-enfrentam-doencas-raras-na-familia/2765653/

(Sobre Home Care e o leite da Marcela).

10/jul/13

http://doencarara.com/doranet/bem-estar/maes-de-criancas-com-doencas-raras-resolvem-se-unir-e-criam-pagina-na-internet/

12.06.13

RPCTV – GLOBO – meio-dia

http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/maes-formam-corrente-de-solidariedade-para-ajudar-familia-de-doentes/2630531/

página do G1

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/06/maes-de-criancas-com-doencas-raras-trocam-ajuda-e-doacoes-pela-internet.html

24/maio/13

Reprise da rede massa – mães mais que especiais

http://www.redemassa.com.br/programas/TVIGUACU/TMIG/tribuna_da_massa.html23/05/201

23/maio/13

SBT – rede massa

Parte 1

http://www.youtube.com/watch?v=1s2i2y5DDXA&feature=youtu.be

Parte 2
http://www.youtube.com/watch?v=kYO5cSxgQeo

10/05/2013

Globo news
exibe matéria das mães especiais de Curitiba!

Mulheres lutam
pela vida dos filhos e celebram Dia das Mães

http://g1.globo.com/globo-news/jornal-globo-news/videos/t/todos-os-videos/v/mulheres-lutam-pela-vida-dos-filhos-e-celebram-dia-das-maes/2565863/

Em homenagem ao Dia das Mães o Bom Dia mostra
exemplo de que amor de mãe é incondicional

http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/

09/05/2013

Record – Homenagem ao Dia das mães

http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/

Revista
pais & filhos
http://revistapaisefilhos.uol.com.br/so-no-site/priscila-dutra/convivendo-com-a-adrenoleucodistrofia

Record
– Programa RESSOAR
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=cIl8AJakfA0

RPC TV, AFILHIADA DA REDE GLOBO NO PR
http://g1.globo.com/videos/parana/t/todos-os-videos/v/planos-de-saude-sao-punidos-por-desrespeitar-consumidores/2167864/

Jornal Gazeta do Povo de Curitiba
http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch=

YOU TUBE
Record
http://www.youtube.com/watch?v=bpreKqwST5U&feature=youtu.be
globo
http://www.youtube.com/watch?v=ap-EFj_p-tI

material sobre os leites
redemasa 2012
http://www.youtube.com/watch?v=0xVroG4Q198

blog
www.gabrielpollaco.blogspot.com

filme
http://universoespirita.multiply.com/reviews/item/139?&item_id=139&view:replies=reverse

http://acunfisio.wordpress.com/2013/05/15/maes-de-criancas-especias/
Caçadores de
Talentos
03 / abr / 2014 - Troca-Troca entre
mães especiais

Ação: Troca-Troca entre mães especiais
Objetivo: ajudar famílias
Cidade: Araucária – PR
Como ajudar: www.facebook.com/groups/179382768886141/?fref=ts

Gabriel

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Gabriel fev.13

MENSAGEM

Tenha sempre a fé em seu coração. No alto alguém ama você de verdade. Envia-lhe muitos beijos com carinho. Lembre-se sua força sua fé, e seu amor o mais puro que ele podia desejar. Pulsa forte o coração dourado de miriades de estrelas rodeando seu coraçãozinho. Ama de verdade e seroa uma rainha em meu colo. Mãe te amo muitíssimo mesmo. Seu idolatrado filho que segura sempre sua mão. Estou me refazendo. Tenha fé. beijos mil nesse rostinho lindo. Neste momento reuno-me com mais filhos de Deus a orar pelas maezinhas queridas. Jesus está ampará-la. Até breve mãezinha do coração. Seu filho muito amado Gabi.

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MEU POEMA NO MURAL DO HOSPITAL

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ÓLEO DE LORENZO

Linda Franco. Tema Janela de imagem. Tecnologia do Blogger.