PRECISAMOS DIVULGAR A ADRENOLEUCODISTROFIA.

Explicação sobre a Adrenoleucodistrofia num site de notícias.



Renan sofre de uma doença rara que interrompeu seu crescimento. Uma doença praticamente irreversível que provoca o encolhimento do seu corpo e que o transforma aos poucos em um bebê. Drama tão raro que já rendeu filme sobre o tema em Hollywood.


http://noticias.r7.com/blogs/helcio-zolini/por-que-uma-crianca-pode-viver-sem-casa-e-um-deputado-nao-20150212/

Gabriel hoje está homenageando um de seus times...rsrs

Muitas vezes o presente de Deus vem diferente do que você imaginou, sonhou ou desejou, mas é o presente que precisamos ganhar.

Linda Franco

Sobre o menino Renan de BH com Adrenoleucodistrofia.

Falei agora com uma voluntária que está ajudando a famílias, o cel. é da voluntária Ana Maria, pois onde a mãe do menino mora não pega celular.

Renan terá consulta dia 19. Ele está desnutrido, precisa ganhar peso para fazer a gastrostomia.
Vamos tentar uma neuropediatra em BH que abrace a cauda, para poder encaminha-lo aos profissionais: fisio, fono, nutricionista, endócrino, etc.
Vamos orar por esta família.
A família ainda não tem conta para fazer depósito.

http://videos.r7.com/doenca-rara-faz-menino-da-grande-bh-parar-de-crescer/idmedia/54db8a340cf2b8cb671632e2.html

PESSOAL DE BH PRECISO DA AJUDA DE VCS!

AJUDEM ESTA FAMÍLIA!

O MENINO TEM O MESMO DIAGNÓSTICO DO GABRIEL.

VOU TENTAR CONTATO COM A FAMÍLIA.

http://videos.r7.com/…/idmedia/54db8a340cf2b8cb671632e2.html

Momento "bagunça" com Gabriel.

Nos ajude a divulgar a Adrenoleucodistrofia no Brasil

Vamos confeccionar materiais informativos sobre a doença.

Já tenho um Congresso de neurologia agendado para Maio.
Estou tentando espaço para divulgar a doença no Evento do Hospital Pequeno Príncipe em Abril. O evento acontece há cada 5 anos.
Já tenho espaço numa faculdade de Curitiba para poder divulgar a doença.

CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7

LINDACIR SOUZA FRANCO

lindafranco78@gmail.com

Divulgamos a Adrenoleucodistrofia, pois sabemos a importância do diagnóstico precoce no Brasil.

Abrace esta causa você também. Divulgue nosso blog.

Quando recebo email de um algum familiar relatando um caso recente de ALD, eu choro, pois automaticamente lembro como foi receber o diagnóstico em 2009. Passa um filme na cabeça.
Quase sempre recebemos o diagnóstico enquanto nossos filhos andam, falam, brincam. Aí começa uma corrida contra o tempo, pois o tal diagnóstico precoce é difícil de acontecer e nossa realidade muda radicalmente.
Junto com o diagnóstico infelizmente vem uma sentença de morte, lutamos contra isso diariamente. Cada um tem seu tempo, mas a doença faz questão de nos mostrar que está ali, fica muitas vezes, durante alguns anos sem evoluir, outras vezes evolui da noite para o dia.
Gabriel aos 6 anos e meio de idade apresentou déficit de atenção, dificuldades na linguagem e compreensão, sintomas que dificultam o diagnóstico, pois desconfiam de outras doenças mais leves, aos 7 anos parou de enxergar, 2 meses depois parou de andar, falar e se alimentar. Rapidamente o quadro evoluiu necessitando de gastrostomia, meses depois traqueostomia e ventilação mecânica.
Seguimos em frente confiantes em Deus, oferecendo qualidade de vida para o Gabriel.