A FAMÍLIA ALD BRASIL ESTÁ DE LUTO
O Juan Lucas filho da Silvanna Sousa faleceu hoje.
Meu filho do meio - Gabriel teve Adrenoleucodistrofia - foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio. Gabriel desenvolveu a doença aos 6 anos e meio de idade.
12 de janeiro de 2015
8 de janeiro de 2015
Matéria exibida dia 08/01/014
Conheçam um pouco do nosso trabalho...
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/maes-trocam-experiencias-e-doacoes/3880026/
http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/curitiba/v/maes-trocam-experiencias-e-doacoes/3880026/
6 de janeiro de 2015
Ontem fomos reivindicar os leites para as crianças Especiais em Curitiba
https://www.facebook.com/video.php?v=321705261349064&set=vb.294377827415141&type=2&theater
RECORD
http://pr.ricmais.com.br/bg-curitiba/videos/maes-protestam-por-leite-especial-em-frente-a-prefeitura-de-curitiba/
BANDA B
RPCTV - GLOBO
5 de janeiro de 2015
2 de janeiro de 2015
FELIZ ANO NOVO
Graças a Deus está tudo bem por aqui.
Gabriel fez crise convulsiva no dia 31, mas conseguimos controlar com uma dose extra de diazepan.
Passamos a virada em casa junto da família, foram 3 dias de festa, tudo em paz Graças a Deus!
Juntou a minha família, a família do Mauro e a Família Galuski (Leandro Galuski, 36 anos, tem ALD, é a família que Deus nos enviou).
Obrigada Deus Maravilhoso!
PÁGINAS
Dia 21 de Setembro falamos da Adrenoleucodistrofia na Escola Técnica de Enfermagem – UNITEC – em Curitiba. Data de conscientização da luta d...
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