Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo

14 de novembro de 2014

Nos ajudem a divulgar! Curitiba e Região.

As mães militantes na causa da inclusão das crianças com deficiência organizam um piquenique para as famílias de Curitiba e Região.

Será no dia 30/11 e contaremos com o apoio da Prefeitura.... Teremos Rodas de conversas com especialistas na área de fisioterapia, terapia ocupacional, genética, direito, etc... Além de recreação, brinquedos infláveis, exposição de equipamentos adaptados, ginástica laboral e toda a infra-estrutura que precisamos (tendas, cadeiras, banheiros comuns e adaptados, etc...).

Então... Preparem sua toalha xadrez, sua cesta de guloseimas e reservem o dia 30/11!

Além de estarem mais que convidados.. lógico! Poderiam também nos ajudar à divulgar e convidarem seus amigos, familiares conhecidos?

O piquenique é inclusivo... é para todos!

Compartilhando,

University and GSK collaboration aims to tackle myelin regeneration 4 November 2014 University of Edinburgh researchers are joining forces with GlaxoSmithKline (GSK) to conduct drug discovery research that could be used to develop new treatments for brain diseases

Vivendo um dia de cada vez...

Leitura de hoje: Hipofosfatemia

Estou vendo o resultado dos exames coletados ontem......já encaminhei para o email da neurologista.....aiaiaiai

Nossa página no facebook...

https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco?ref=hl

Ontem foi realizado o Jantar Beneficente da Obadin - Estávamos presentes.

12 de novembro de 2014

Nosso terceiro dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba

Primeiramente quero agradecer a Deus pela oportunidade, depois agradecer a atenção de todos que me ouviram falar do Gabriel, da minha experiência.

Se Deus quiser logo teremos mais oportunidades como esta.

Mais pessoas ficaram sabendo da existência da doença.

Conto com a ajuda de todos para divulgar a ALD.

Com Dr Lineu Werneck do HC de Curitiba.

Neuropediatras do RJ

LEANDRO, que também tem ALD, conversando com seu médico, Dr Lineu do HC de Curitiba.

ELICA DA ABRELA

Neuro do RJ

Eduardo Caminada - https://www.facebook.com/vivacomepilepsia

Cassia - http://www.niemannpickbrasil.org.br/

Com Daiane Kock da AFAG e Cassia

Com Dr Ehrenfried Othmar Wittig e o neuro de Londrina-Pr.

11 de novembro de 2014

Nosso segundo dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba

Muitos contatos, bastante divulgação.

Agradeço a todos que nos ouviram, que adquiriram a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL.

Dr Salmo, Geneticista, comprou a camiseta.

A neuropediatra do Gabriel também comprou a camiseta.

Estamos felizes em poder divulgar a doença.

Amanhã tem mais...