ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

7 de novembro de 2014

Promessa cumprida...parabéns filhão....12 anos e meio.
Obrigada Deus!
Hoje o dia foi daqueles, o carro do marido foi parar na oficina, muuuuuuita chuva, ainda assim a tarde organizamos as roupas para o bazar depois de pegar a Sofia na creche, malas prontas para POA. Tudo isso é possível porque tenho pessoas maravilhosas ao meu lado....Ufa!



12 anos e seis meses...
Mais tarde tem bolo...rsrs
Obrigada pela oportunidade de ser sua mãe Gabriel!
Você é muuuuuuuuuuuuuuuuuuito amado por todos.
Você é Luz, Amor, Aprendizado...


5 de novembro de 2014

Acompanhem nossa página...



Projetos para 2015: Divulgar a Adrenoleucodistrofia do:





http://www.crianca2015.com.br/


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http://g1.globo.com/pr/parana/bom-dia-pr/videos/t/edicoes/v/em-homenagem-ao-dia-das-maes-o-bom-dia-mostra-exemplo-de-que-amor-de-mae-e-incondicional/2565723/

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http://pr.ricmais.com.br/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/

Desde o início foi assim....

Busca por qualidade de vida.
Matéria da Gazeta do Povo, Curitiba, Out.2009

Obrigada Deus por me capacitar tanto.


http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=937437&ch


1 de novembro de 2014