Hoje divulgamos a ADRENOLEUCODISTROFIA no Congresso Paranaense de Pediatria.....amanhã estaremos lá novamente.

Amanhã e Sexta-feira estaremos no XV Congresso Paranaense de Pediatria em Curitiba divulgando a Adrenoleucodistrofia.

Obrigada pela ajuda família Galuski, Leandro Galuski, Angelica Galuski.
Que Deus possa nos guiar.
Estaremos num espaço perto do auditório.

Orem por nós!

Esse mês soubemos de 4 novos casos de ALD no Brasil

Fiz doação de Óleo de Lorenzo para duas famílias.

A Pamela é de Ribeirão Preto, seu filho de 9 anos recebeu o diagnóstico este mês.

A Rosane é de SC, tem dois filhos com ALD, Recebeu o diagnóstico este mês.
O mais novo de 5 anos não pode mais fazer o TMO. O mais velho de 12 anos, foi encaminhado para POA.

Voltando de Porto Alegre, vamos divulgar a Adrenoleucodistrofia no Congresso de Neurologia aqui em Curitiba. Dias 10, 11 e 12 de Novembro.


/http://www.neuro2014.com.br/

Estou muito feliz em poder divulgar esta doença rara.

Mães Especiais de PORTO ALEGRE e REGIÃO.

Estarei em POA dia 08 e 09 de novembro, vou participar da Feira do Livro dia 09, na Estação da Acessibilidade com Alex Surdocego, Edna Medeiros, Flavia Quadros, Desa Tambosi, Uliana Prates Luize Schons.

Aproveitamos para conversar e trocar experiências.

http://www.feiradolivro-poa.com.br/

Já consegui o patrocínio das passagens Graças a Deus!!!

Domingo ensolarado em casa com a família.

Vamos divulgar a Adrenoleucodistrofia essa semana no Congresso de Pediatria em Curitiba...

http://www.spp.org.br/agenda/xv-congresso-paranaense-de-pediatria/

Nosso grupo no face
https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/


Compartilhando o vídeo da Cassiana Esperança ,  ela mostra a adaptação do extensor de botton. Em pouco tempo o extensor fino fica ressecado.

https://www.facebook.com/video.php?v=555756344555737&set=o.446391055407730&type=2&theater

ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

O Diagnóstico Precoce Possibilita o Transplante de Medula Óssea.

O que é
A Adrenoleucodistrofia (ALD), doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo, acomete o sistema nervoso central e as glândulas adrenais (suprarrenais).
A doença acomete majoritariamente os homens e possui níveis de gravidade diferentes, de acordo com a idade em que se manifesta.

Causa
A ALD é uma doença genética hereditária recessiva, ligada ao cromossomo X (feminino). A mãe que é portadora da doença tem 50% de chance de ter um filho que desenvolva os sintomas.

Sinais e sintomas

A ALD clássica ou infantil é considerada a forma mais grave da doença. Tal modalidade da doença surge entre os 4 e os 10 anos, provocando demência severa, perda de visão, da audição e da fala. Nesta fase a criança apresenta dificuldades na escola.

Outra forma da doença se manifestar é através da falência das glândulas adrenais, doença de Addison, provocando principalmente fraqueza muscuar e escurecimento da pele.

Existe também a ALD neonatal e a ALD na fase adulta (adrenomielopatia).

Que especialista procurar?
Neurologista, endocrinologista, geneticista.

Quais exames precisam ser feitos para chegar no diagnóstico da doença?
A ressonância magnética do crânio que mostra os danos causados na substância branca do cérebro.
Exame de sangue: Ácidos Graxos de Cadeia Muito Longa
Exame de Sangue para dosagem da concentração de ACTH (hormônio adreno-corticotrófico).

https://www.facebook.com/groups/movimentoaldbrasil/?fref=ts

EVOLUÇÃO DA ADRENOLEUCODISTROFIA

https://www.youtube.com/watch?v=PNCnh23CgoI