Meu filho do meio - Gabriel teve Adrenoleucodistrofia - foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio. Gabriel desenvolveu a doença aos 6 anos e meio de idade.
26 de agosto de 2014
Adrenoleucodistrofia
Projeto para a Família ALD Brasil
Vou confeccionar 2 camisetas destas.
Vou tirar foto com Gabriel e repassar para uma família com ALD, esta família vai tirar foto e encaminhar para a próxima família.
Depois que a camiseta correr o Brasil podemos usar as imagens para divulgar a ALD entre outras ideias.
O diagnóstico precoce possibilita o Transplante de medula Óssea.
24 de agosto de 2014
GABRIEL ESTÁ MUITO BEM GRAÇAS A DEUS
Aproveitamos o dia ensolarado para cortar o cabelo do príncipe.
Antes vinha o cabeleireiro em casa, mas agora que tenho o máquina eu mesma corto...rsrs
Este transfer é uma benção.
Eu e Sofia curtinho o calor, enquanto Gabriel estava na poltrona.
Obrigada Deus Maravilhoso!!!
A vovó com o neto guerreiro!
17 de agosto de 2014
7 de agosto de 2014
6 de agosto de 2014
Grabriel está bem Graças a Deus!!!
Voltei de Recife com uma energia, com uma garra, estou amando, estou trabalhndo muito, a cada dia vejo o propósito de Deus em nossas vidas!
Em breve vou vender camisetas do grupo TROCA-TROCA para ter dinheiro em caixa, assim vou poder comprar cesta básica e fraldas e para ajudar as famílias que nos procuram. Temos auxiliado muitas famílias.
Orem por nós!
Em breve vou vender camisetas do grupo TROCA-TROCA para ter dinheiro em caixa, assim vou poder comprar cesta básica e fraldas e para ajudar as famílias que nos procuram. Temos auxiliado muitas famílias.
Orem por nós!
31 de julho de 2014
MEU FILHO GUERREIRO!
O mês de julho por aqui foi um mês que nos exigiu muita paciência e confiança.
Realizamos em casa o procedimento que sempre foi realizado no hospital.
Voltamos do último internamento (mar/14) com um esquema de medicação caso as crises convulsivas voltassem. A neuro comentou que as crises fazem parte do diagnóstico, então eu deveria me acostumar com este quadro. Agradeço muito a ela!!! Tudo foi acompanhado pela médica do home care que faz visitas semanais, e eu ainda informava a neuro dele via whatsapp...
Aumentamos 1/2 cp de frisium, colocamos o hidantal de 8/8 hr = sedação e diminuição das crises. Foram 3 semanas de aprendizado e paciência, pois o procedimento é lento. Depois que conseguimos fazer o desmame da medicação Gabriel ainda dormiu mais uma semana.
Hoje estou feliz em pode registrar este momento em que ele está super cordado, hoje ele até já puxou os braços e esticou as pernas enquanto baixamos e/ou levantamos a cama elétrica, sem querer provocamos o estímulo e ele respondeu. Quando ele levantou o braço aproveitei para deixá-lo me abraçar, me joguei no peito dele, foi bom demais sentir seu braço no meu pescoço!!!!!.....
Obrigada DEUS MARAVILHOSO!!!
Obrigada a equipe do HOME CARE.
Realizamos em casa o procedimento que sempre foi realizado no hospital.
Voltamos do último internamento (mar/14) com um esquema de medicação caso as crises convulsivas voltassem. A neuro comentou que as crises fazem parte do diagnóstico, então eu deveria me acostumar com este quadro. Agradeço muito a ela!!! Tudo foi acompanhado pela médica do home care que faz visitas semanais, e eu ainda informava a neuro dele via whatsapp...
Aumentamos 1/2 cp de frisium, colocamos o hidantal de 8/8 hr = sedação e diminuição das crises. Foram 3 semanas de aprendizado e paciência, pois o procedimento é lento. Depois que conseguimos fazer o desmame da medicação Gabriel ainda dormiu mais uma semana.
Hoje estou feliz em pode registrar este momento em que ele está super cordado, hoje ele até já puxou os braços e esticou as pernas enquanto baixamos e/ou levantamos a cama elétrica, sem querer provocamos o estímulo e ele respondeu. Quando ele levantou o braço aproveitei para deixá-lo me abraçar, me joguei no peito dele, foi bom demais sentir seu braço no meu pescoço!!!!!.....
Obrigada DEUS MARAVILHOSO!!!
Obrigada a equipe do HOME CARE.
29 de julho de 2014
VIVENDO CADA DIA
Graças a Deus Gabriel está bem, hoje ficou acordado algumas horas.
Hoje o dia foi agitado por aqui, meu trabalho voluntário aumentou bastante, temos muitas famílias precisando de fraldas, alimentos, medicamentos, dietas especiais.
Através do grupo famílias do Brasil tem feito pedido de doações. Semana passada fiz diversas campanhas de fraldas, Graças a Deus temos conseguido ajudar.
https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/
Tem mais um menino em Suzano-SP com suspeita de ALD, estou acompanhando o caso,
O menino Cauã de MG que ficou aqui em casa alguns dias fez transplante aqui em Curitiba, estou acompanhando também. Os leucócitos estavam subindo quando falei co a irmã dele. Vamos orar por eles!
Resumo das ações:
São doações recebidas através de campanha no facebook, Que Deus nos Abençoe cada vez mais com este grupo que trouxe esperança para muitas famílias com filhos especiais.
Orem por nós!!!
Consegui patrocínio para participar de um evento em Recife, um ano da filial do troca-troca Nordeste. Vou aproveitar para divulgar a ALD e conhecer mães de crianças especiais.
A mãe especial Pollyana tem feito a diferença por lá através do grupo.
Hoje o dia foi agitado por aqui, meu trabalho voluntário aumentou bastante, temos muitas famílias precisando de fraldas, alimentos, medicamentos, dietas especiais.
Através do grupo famílias do Brasil tem feito pedido de doações. Semana passada fiz diversas campanhas de fraldas, Graças a Deus temos conseguido ajudar.
https://www.facebook.com/groups/trocatrocaentremaesespeciais/
Tem mais um menino em Suzano-SP com suspeita de ALD, estou acompanhando o caso,
O menino Cauã de MG que ficou aqui em casa alguns dias fez transplante aqui em Curitiba, estou acompanhando também. Os leucócitos estavam subindo quando falei co a irmã dele. Vamos orar por eles!
Resumo das ações:
São doações recebidas através de campanha no facebook, Que Deus nos Abençoe cada vez mais com este grupo que trouxe esperança para muitas famílias com filhos especiais.
Orem por nós!!!
Consegui patrocínio para participar de um evento em Recife, um ano da filial do troca-troca Nordeste. Vou aproveitar para divulgar a ALD e conhecer mães de crianças especiais.
PÁGINAS
Dia 21 de Setembro falamos da Adrenoleucodistrofia na Escola Técnica de Enfermagem – UNITEC – em Curitiba. Data de conscientização da luta d...
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