Diagnósticos tardios ou incorretos.
Precisamos mudar esta realidade no Brasil!

Amo muito tudo isso!

Tem gente aqui em casa que resolveu segurar a cabeça por alguns segundos.

Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!

O antibiótico fez o efeito esperado, a secreção diminuiu, o pulmão está limpinho. Conseguimos cuidar do Gabriel em casa Graças a Deus!!!


Esta semana fez muito frio por aqui, a Sofia está cheia de roupas para ir pra creche cedinho. rsrs

Sofia tem muito amor por Gabriel, desde sempre eu colocava ela em cima dele, isso fez toda a diferença, ela AMA muito o Gabriel. Amor sem preconceito!

Meu trabalho para divulgar a doença está a todo vapor, pretendo fazer cartaz mostrando 3 casos de ALD com informações sobre a doença.


O trabalho do grupo troca-troca entre mães especiais tem aumentado, muitas famílias precisam de apoio, informações, ajuda com materiais, medicamentos, dietas especiais, etc


Hoje nos reunimos com o Secretario da Saúde para falarmos sobre doenças raras e a Portaria 199.

Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. 

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html

Orem por nós!!!

VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ!

AMOR, Visita médica quinzenal, Fisioterapia diária,
Fonoaudióloga, Nutricionista,
Enfermagem 24 horas, Medicamentos e mais medicamentos,
Mudança de decúbito a cada 2 horas, colchão especial,
Equipamentos de sobrevida, Conforto,
Qualidade de vida = ESPERANÇA

Se não houvesse esperança nada disso seria válido, nada disso valeria a pena. Mãe não desisti nunca!!!
O cuidado que uma mãe proporciona ao filho especial se resume em esperança, esperança de que tudo volte ao normal um dia!E se for da sua vontade Senhor Jesus tudo voltará ao normal!

Gabriel na cama da mamãe, das 15h00 até 22h00. 
Vivemos algumas horas de troca de suspiros, abraços e muitos beijos. Ate surpresa teve pra mamae neh Gabi?!?!

Gabriel voltando pra cama dele. E Sofia de carona é claro!!! rsrs 

Peço oração para a Familía ALD Brasil, nossa lista tem aumentado cada vez mais.

LANÇAMENTO - MUITO ÚTIL PARA NOSSAS CRIANÇAS ESPECIAIS - IDOSOS ACAMADOS

Dica do dia:

Mães de crianças especiais, vejam o que comprei hoje para o Gabriel, fiquei tão feliz e resolvi compartilhar com vocês. Comprei numa farmácia perto de casa.
Papel higiênico Umedecido, o valor do rolo com 20 metros foi 5,99.
Comprei uma caixa que veio 1 rolo + porta papel por 14,00. 

.http://grupofw.com.br/.../higienico-umedecido-feelclean.../

VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel continua estável, está fazendo uso do antibiótico. A secreção continua aumentada, são diversas aspirações no decorrer do dia. Continuamos de olho em tudo.


Daqui a pouco vou ao Hospital acompanhar uma mãe de SC que está em busca de diagnóstico para o filho de 3 anos. Elas sabe apenas que ele tem um Erro Inato do Metabolismo. A neuro do Gabriel vai avaliar a criança e conversar com a mãe. A família largou tudo em SC pra buscar ajuda aqui em Curitiba.


Amanhã vou na Câmara Municipal conversar com a Assessora da Vereadora.


Ontem enviei email para a assessora da vereadora Ver Carla Pimentel que tem nos apoiado com a Obadin Paraná....Pedi ajuda para que possamos criar o projeto de Lei para que tenhamos o dia da ALD no Brasil. Começamos por aqui com a vereadora, depois com deputado estadual e em seguida com deputado federal. Que Deus nos Abençoe nesta empreitada....não consegui ficar de braços cruzados diante desta doença chamada Adrenoleucodistrofia!!!
Doença rara que tira tudo de nossos filhos. Precisamos divulgar para que seja possível o TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA no início dos sintomas.

Orem por nós!

VIVENDO CADA DIA

Gabriel  vai iniciar hoje com o Clavulin via gastro. Vai fazer em casa mesmo e ficaremos como sempre de olho. Clinicamente ele está ótimo, porém Gabriel não faz mais febre e devido ao aumento de secreção é melhor cuidar já. Quando ele está bem é aspirado 2 X por dia apenas. Já vou iniciar com o yakult 40 para ajudá-lo na flora intestinal. Se Deus quiser é só um sintoma que o inverno nos trás: a Gripe, mas que no caso de paciente crônico é uma dureza!

Aconteceu em Curitiba.

É de chorar e de se revoltar.

Um bebê morreu nesta madrugada por falta de vaga na UTI? Pediram 65.000,00 para o pai e o pai não tinha.


Esses dias aconteceu o mesmo com a Larissa filha do Lidercio Luciana que não resistiu (com convênio), achei que iriam relatar o caso deles, larguei td pra assistir. Era outro caso...


http://g1.globo.com/pr/parana/paranatv-1edicao/videos/t/edicoes/v/sem-uti-bebe-morre-em-curitiba/3350841/