FAMÍLIA DE MG

Hoje irei receber em casa a família do Cauã, ele foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia, eles estão vindo de MG. Graças a Deus já consegui agendar com a neuro que vai encaminhar o Cauã para o Transplante de Medula ...Óssea. Peço orações para o Cauã e toda sua família. Oremos para que Deus possa orientar os profissionais para que possam tomar a decisão correta. Desejo que o Cauã vença a ALD em Nome de Jesus.

AMO MUITO TUDO ISSO!!!

Gabriel, ontem esperando Sofia voltar da creche.

Amor, cuidado, família.
Vantagens que o home care trás, além de qualidade de vida.
Gabriel seria morador do hospital, devido ao LTV e as complicações da doença. Corremos atrás e hoje podemos presenciar esta cena linda.
Quando tudo faz valer a pena!!!

Obrigada a todos que nos indicaram

Obrigada pela visita Iara e Eduardo

 

Parabéns pela linda missão!!!

 

 

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VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel voltou a ter crises convulsivas, ontem a noite fez durante meia hora mais ou menos, apenas a crise ocular.

Hoje cedo apresentou de novo. O frisium vai voltar para 8/8 horas.

Hoje Gabriel precisou ir ao hospital Vitória para troca a cânula de traqueostomia, não permitiram troca em casa, o cuff teve uma ruptura.

Graças a Deus fomos e logo voltamos. Assim mesmo

Hoje recebemos a ligação da Iara - Caçadores de Bons Exemplos.
Diversas pessoas nos indicaram no facebook.
Estamos no aguardo da visita.

Bom dia!!!

DIA CHEIO!!

ARRUMAÇÃO DO CONTAINER DE MATERIAIS HOSPITALARES

PARECE QUE DEUS MULTIPLICA OS MATERIAIS, QUANTO MAIS DOO MAIS APARECE.

 

ADMINISTRAR O TROCA-TROCA, RESPONDER EMAIL E MSG IN BOX NO FACEBOOK. GERALMENTE SÃO PEDIDOS DE AJUDA.

O GRUPO HOJE NO MOSTRA A REALIDADE NO BRASIL.

MUITAS SÃO AS NECESSIDADES DAS FAMÍLIAS COM FILHOS ESPECIAIS.

 

 

PAUSA PARA UMA CONVERSA PRODUTIVA COM A PSICÓLOGA.

ORGANIZAR A CASA, FAZER ALMOÇO

PAUSA PARA CONVERSAR COM A NUTRICIONISTA DO GABRIEL

(GABRIEL NÃO ESTÁ PRECISANDO MAIS DA INSULINA, ESTAMOS EM OBSERVAÇÃO)

BUSCAR SOFIA NA CRECHE

DIA DE IR PRA CADEIRA E A SOFIA BRINCANCO LÁ ATRÁS

DIA DE SENTIR A GAROA NO ROSTO

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DIA DE MUDANÇAS NO QUARTO, O QUARTO FICOU PEQUENO DEMAIS PARA OS APARELHOS, A CAMA, A POLTRONA, GUARDA-ROUPA E BALCÃO.

 

 

UFA!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

PRA ENCERRAR O DIA

 

Meu maior desejo? te pegar no colo.
Sou tão limitada diante de tudo,
Você cresceu, a necessidade dos aparelhos foram surgindo,
A doença evoluiu, as crises estão constantes,
Mas, insisto em poder curtir você,
Te proporcionar momentos de amor, cuidado, vida!

VIVENDO CADA DIA!!

Gabriel voltou a ter crises convulsivas, crise ocular e na perna direita.

Ontem fez esforço respiratório e apinéia, entrou no respirador a tarde e ficou até hoje pela manhã.

Agora de dia está no oxigênio.

Tem saturado 88% sem oxigênio.